Сообщество Наши потери: мамы, потерявшие детей
16 октября 2016
Мамы, потерявшие детей Правила сообщества «Мамы, потерявшие детей»Уважаемые участники сообщества «Мамы, потерявшие детей». Это сообщество посвящено детям-ангелам и, прежде всего, их мамам. Для общения таких мам, получения поддержки и опыта, для будущей беременности и материнства после трагедии, для того, чтобы вопреки всему,БЫТЬ ХОРОШЕЙ МАМОЙ. 1). В сообществе категорически запрещено использовать ненормативную лексику, оскорблять и причинять моральную боль участникам. 2). Запрещена тема абортов, по собственной инициативе и без медицинских показаний. Надо понимать, что данная тема здесь неуместна. 3). Запрещены провокационные посты на религиозные и межнациональные темы. 4). Запрещена пропаганда каких-либо лекарственных препаратов-антидепрессантов и психотр…
5 дней назад
Мамы, потерявшие детей Почему так противно от своих мыслей?..Сегодня лучшая подруга сообщила, что беременна. То ни кто, то все как сговорились… Каждый месяц кто то из знакомых сообщает о беременности.
5 дней назад
Мамы, потерявшие детей Я потеряла свою доченьку 20.11.2020 года ей было 5 месяцев и 4 дня.Я потеряла свою доченьку 20.11.2020 года ей было 5 месяцев и 4 дня причина синдром внезапной смерти грудного ребёнка. Всё случилось в считанные секунды у меня на руках. До сих пор не могу отойти. Себя винила очень долго. Сейчас планирую беременность но переодически накрывает
5 дней назад
Мамы, потерявшие детей Выплата по ипотеке 450 000 за третьего ребенкаПодскажите может кто сталкивался, если подавать на эту выплату в банк, третий ребенок родился, но по факту два ребенка. первый ребенок умер, свидетельство о рождение есть. Откажут или нет в данной выплате?
6 дней назад
Мамы, потерявшие детей Для сообщества мам ангеловЧто бы не случилось , я помню …. да. Боль притупляется со временем. Ровно два года назад я забеременела впервые. Потом узнали , что это мальчик. Потом в 24 недели узнали что у него нет шансов на жизнь. До сих пор меня не покинуло ощущение, что это было не со мной. С кем-то другим, а я просто смотрю со стороны. Сейчас я уже мама земного мальчика. Самого лучшего. Смотрю на него и думаю , что его могло и не быть , если бы тот Другой выжил. Но мой сынок — настоящий борец. Какая была беременность….не могу даже вспоминать без слез. Сложная (((( сколько нервов было смогут понять только мамы ангелов. Ведь , обжегшись на молоке , на воду дуешь. До сих пор не верю , что все получилось. Всегда мен…
11 апреля 2021
Мамы, потерявшие детей С днём рождения, Лиза!Давно я тут не была, изредка захожу, читаю посты боли, сердце сжимается. Сегодня 12 апреля, у моей Лизы было бы день рождения, какая бы она была большая, 3 годика. Позавчера ее братику исполнилось полтора года. Даже не верится, что прошло 3 года, а как будто вчера. Уже несколько дней хожу сама не своя. Прохожу каждый день мимо ПЦ и помню все как будто вчера было. Вчера ездили на кладбище, убрались, цветы поставили, игрушку. Испекла бисквит, утром сделаю торт. Опять эта пустота внутри, бессонница и слёзы. Сын оставался дома с дедушкой, а когда вернулись, он так крепко обнял меня за шею, как будто чувствовал, что мне плохо. Тяжело даются наши даты. До сих пор мучает меня вопрос, а может всё б…
11 апреля 2021
Мамы, потерявшие детей Я не знаю..так не бывает…но со мной вот так вот…Здравствуйте. Я писала когда-то в этом сообществе о своей потере… потере беременности сначала, была зб в 2017году… затем потеря моего сыночка, рожденного раньше срока, который умер через 1.5 месяца после рождения на моих руках в пц… в 2018году… а теперь… я не знаю… теперь просто окончательная стадия моего земного ада… У меня оставалось только одно в жизни, это мой сын, который меня держал на этой земле… моя соломинка… за которую я держалась… мой Даня… он самый лучший, самый самый лучший сын. . 12 марта ему исполнилось 19 лет. А 14 марта у меня и его забрали!!! Каааааак!!! Кааак такое может быть… я не понимаю, мой единственный оставшийся ребёнок погиб в глупой аварии!!! Это просто невыносимо…
7 апреля 2021
Мамы, потерявшие детей Опять эти мысли не покидают меня..Во время работы бросила взглядОпять эти мысли не покидают меня.. Во время работы бросила взгляд на улицу. Светило солнце, слышно как поют птички. Весна! И тут же в груди все сжалось… Я опять вспоминаю мою маленькую звездочка. 9 мая дата ПДР. Я так была рада, ведь очень уж мечтала родить с мая по октябрь. Чтобы было тепло. Ещё смеялась над тем что детей по праздникам рожаю. Первую дочь родила 8 марта. Хотела после 30 недели позвонить врачу у которой рожала и сказать: «Помните меня, я 8 марта вас разбудила посреди ночи. А теперь хочу у вас 9 мая родить)» Теперь каждый раз, когда солнечная тёплая погода, я иду по улице и думаю о том, что сейчас я уже была бы в декрете. Покупала коляску, которую выбирала всю беременность.
…3 апреля 2021
Мамы, потерявшие детей Нужно высказатьсяЯ ничего не хочу. Когда не начались М и проявилась слабая полоска, я распланировала всё! Как переставить мебель(если не успеем к его рождению достроить хотя бы первый этаж, а лучше все же постараться достроить), какие буду контролировать анализы, как буду ходить на УЗИ не только в ПЦ, но и параллельно платно, как буду питаться и обязательно гулять в обеденный перерыв, в какой цвет покрашу стены в мае или июне в единственной пока жилой комнате(вдруг все-таки не достроим!!!), как отменим поездку на Байкал этим летом. А теперь я опять ничего не хочу, как и в прошлом году. Мне все равно достроим ли мы хотя бы первый этаж, картины пылятся в углу, Байкал- наверно, поедем, а может и нет — мне все …
3 апреля 2021
Мамы, потерявшие детей ПамятникДевочки, щепетильная тема. Подскажите, пожалуйста, сколько вам обошлась установка памятника, буду благодарна, если скините фотографии. Я хочу ангела из гранита .
3 апреля 2021
Потеря ребенка. Быть вместе и помнить (Интервью реальной мамы, потерявшей ребенка)
Текста много, но читается легко и настраивает на веру в лучшее.
Взято отсюда
Далеко не каждая беременность заканчивается рождением живого и здорового малыша. Об этом редко говорят. Множество женщин носит в себе свою боль, оберегая чувства окружающих, пытаясь сделать вид что тяжелой утраты не было. Анна Новикова рассказала Виктории Лебедь о том как потеряла своего первого ребенка.
Виктория: Такая нелегкая тема. Трудно начать разговор. Анна, как так вышло, что ваш ребенок умер? Что произошло?
Анна: А так толком и неизвестно. Просто в 35 недель перестал шевелиться и всё. Я ещё какое-то время надеялась. Помню, пирожное себе купила — типа сладкое, чтобы проснулся и зашебуршился. Так и оставила его у врача, не съела. В этом сложно в какой-то момент себе признаться — что да, всё. Вроде часть тебя понимает, а часть на что-то всё же надеется. Ещё и врачи совсем не умеют о таких вещах сообщать. Я на УЗИ поехала, когда акушерка сердцебиение не нашла. Узист сидит, смотрит и молчит. Ну, уже я стала спрашивать: «Сердце видите?» «Да». «Бьется?» «Нет».
Виктория: А визит к акушерке был плановый, или вы сами почувствовали изменения и пришли на осмотр?
Анна: Плановый. Более того, я за неделю до того аж с тремя врачами виделась, сначала в ЖК, потом с той, к которой ходила по поводу планирования беременности, и с той, с которой рожать собиралась. И за неделю до того всё было в порядке. Ну, то есть, это такая иллюзия, что если регулярно ходить к врачу, то всё будет хорошо, а если какие-то проблемы, то их заметят.
Виктория: Вы узнали что сердце не бьется. Что было дальше?
Анна: Я от своей акушерки поймала машину и доехала до ближайшего медицинского центра, сделала УЗИ. Позвонила мужу, причём по телефону ему не хотела говорить что случилось, сказала, что, мол, у нас проблемы, приезжай за мной. Опять поймала машину, доехала до акушерки обратно. Туда уже муж приехал, дальше вместе были.
Как-то спокойно было, я не плакала, не кричала. До меня такие вещи долго доходят. Я в экстренных ситуациях с совершенно холодной головой действую, меня потом догоняет.
Виктория: Что сказали врачи потом, какова процедура в таких случаях?
Анна: Ну, надо было либо стимулировать роды, либо ждать, пока сами начнутся. У меня начались. Акушерка ещё шейку поковыряла немного. Организм-то сам тоже не дурак обычно, понимает, что надо рожать.
Виктория: Как отреагировал ваш муж?
Анна: Муж всё время рядом был, очень поддерживал, то есть я ни минуты не ощущала себя брошенной. И в роддоме дальше почти всё время со мной был. Я ему за это все 13 лет очень благодарна. У него была куча возможностей «слиться», и, в общем, его бы никто за это не упрекнул, но он был рядом.
Виктория: Когда пришло принятие того факта, что все, ребенка больше нет? Это произошло постепенно или в один момент?
Анна: Я когда к акушерке пришла, малыш уже дня три не шевелился, так что мне в целом понятно было. Но это такое как бы двойное дно. Внутри уже понятно, но признать — очень трудно. Ну и дальше ещё несколько месяцев бывало такое, что с утра просыпаешься и не помнишь что случилось. Думаешь, что ещё беременная — а потом уже догоняет. И вот это самое невыносимое время суток было. Потом днём бегаешь как-то, вроде ничего, отпускает.
Виктория: Как роды проходили?
Анна: Мы дома переночевали, так как схватки ещё слабые были, потом в роддом поехали, своим ходом, там рядом было. Меня почему-то напугали, что меня в обсервацию отправят с мёртвым ребёнком, а я тогда этого боялась. Ну и не стала в роддоме ничего говорить, мол, схватки и схватки. Забавно, что акушерка в приёмном каким-то образом сердцебиение слышала — ну или по крайней мере мне об этом говорила. Потом ещё раз УЗИ сделали, тоже не знали, как мне сказать, я сама уже говорю, мол, знаю я, не мучайтесь. Повопили, мол, чего сразу не сказала. Потом мужа пускать не хотели. Мы в этот роддом поехали потому, что у них было можно за сто долларов рожать с мужем. Но тут они были против: «Вам этого видеть не надо». Думали, может муж не понимает, что ребёнок умер. Но он умеет, когда очень надо, стены пробивать. Плюс врач, которая роды вела, как-то прониклась всё же, и мужа даже бесплатно пустили. Дальше мы вообще вдвоём только в родилке были. К нам буквально пару раз кто-то заходил, а так не трогали. Пару раз в процессе звонили своей акушерке. Я ей благодарна за поддержку, было не так страшно. В родилке очень высокая кровать была, а я маленького роста, и с пузом ещё — мне вообще на неё не залезть было. При этом на схватках мне было легче двигаться, а между схватками хотелось спать. Так муж как видел, что схватка начинается, меня снимал на пол, я там ползала всячески, а потом обратно на кровать загружал, и я даже выспаться за пару минут успевала. Потом, когда потуги начались, муж пошёл позвал акушерку. Зря, на самом деле. Сейчас бы сами родили, но тогда страшно было, первые роды всё-таки. Акушерка пыталась меня на кресло загнать, я отказалась, рожала на той же кровати в итоге. Она зачем-то руками полезла, когда голова рождалась, так что при ребёнке весом всего 1800 грамм разрыв устроила. Потом его ещё очень болезненно зашивали и я его до сих пор ощущаю немного. Следующие двое детей по 4 килограмма — и без разрывов при этом.
Я на потугах голову потрогала, а вот посмотреть и на руки взять побоялась. Потом очень об этом жалела. Такая «дырка» образовалась: вот я беременная, вот рожаю — а вот похороны. А в середине — ничего нет.
Виктория: Что вы чувствовали, какие были мысли?
Анна: В какой-то момент была мысль, что надо прям в роддоме найти какого-нибудь отказного ребёнка и договориться усыновить. Хорошо, хватило ума так не делать. Это было бы нечестно по отношению к усыновлённому ребёнку, мне горевать надо было, а не младенца растить.
Да, я заплакала первый раз только когда родила. До этого, полагаю, врачи опасались, что я в неадеквате и не понимаю что происходит, так как с их точки зрения я должна была рыдать и биться в истерике. А у меня задача была — родить, выжить, для следующих детей здоровье сохранить. А после родов лежу на кресле, реву — подходит молодая ординатор, начинает «утешать»: мол, не надо, не плачь. Ага, я, видимо, должна смеяться и на одной ножке прыгать? И она же ещё в какой-то момент спрашивала сколько мне лет — типа, а, 24, молодая ещё, родишь. И явно было видно, что человек искренне за меня переживает и помочь хочет, но она не знала, что и как говорить, поэтому вот такое вот ляпала. После родов муж всё же уехал домой, так как семейных палат не было, ему остаться со мной было нельзя. Опять же, сейчас я бы сразу домой под расписку уехала, нечего в роддоме без ребёнка и не в реанимации делать. В итоге я ночь провела одна в палате. В какой-то момент пришла некая тётка, стала настаивать, чтобы я заполнила анкету на получение памперсов. А я ответить ничего не могу — слёзы душат. Потом она, видимо, поняла, что ребёнка-то нет, ушла. А я наутро-таки написала расписку, выслушав все пугалки про то, как я дома непременно помру. Ага, дома за мной муж ухаживал, поил-кормил, мыться водил, а в роддоме лежишь одна, с кровати самой еле-еле получается встать, так как там сетка панцирная проваливается, помыться толком негде и так далее. Муж за мной приехал и мы на трамвайчике домой, мимо выписывающихся пар с младенцами.
Виктория: Вы похоронили малыша?
Анна: Да, я где-то в англоязычной сети до родов читала истории про мертворождённых детей, и там было упоминание того, что их тоже хоронят. Ну и я как узнала, что сын умер, у меня две мысли в голове было. Первая — чтобы только не кесарево. Это я уже потом узнала, что в такой ситуации стараются изо всех сил не кесарить, так как инфекция так или иначе уже есть, и вероятность сепсиса у матери немаленькая. А вторая мысль о том, что я хочу похоронить. В роддоме искренне не понимали, зачем мне это, но я рада, что добилась. Там отдельная песня была с похоронами: не могли выдать свидетельство о смерти, так как не было свидетельства о рождении. Наши мамы — моя и мужа — ходили в загс, добивались, тоже я им за это очень благодарна. В итоге выдали свидетельство о смерти с фамилией и прочерком вместо имени и отчества. Ух, как я рыдала на это глядя. Вообще, вот именно на какие-то триггеры слёзы литься начинали. То вдруг накрыло, что зима, холодно, а мы Васю в тоненьком одеялке похоронили. Понимаю умом, что бред полный, а сижу рыдаю как из ведра.
До похорон было совсем как в тумане. Съездила к паталогоанатому, всё её трясла — пыталась выяснить, что могло быть причиной. Но она ничего такого не увидела, кроме того что плацента маленькая и ребёнок тоже маленький для своего срока.
Хоронить ещё проблема была — к бабушке мужа не разрешали, так как «не близкие родственники». Я уже предлагала меня там же похоронить, чтобы достаточно близкие были. В деревне у бабушки тоже было нельзя. А мы кремировать не хотели. В итоге отдельное место теперь есть. Я потом там же, когда через 6 лет был выкидыш на небольшом сроке, второго малыша сама похоронила.
Виктория: Как приняли другие люди ваше горе? У них получалось вас поддержать? Про какое поведение близких, друзей вы могли бы сказать что это — поддержка?
Анна: Мне было очень сложно всем сообщать. Как будто я их всех — родственников, друзей, коллег — предала, подвела. Не справилась. Хотя меня очень все поддерживали, друзья приезжали, не пугались и не шарахались.
Через две недели после родов меня подруга устроила работать в частный детский сад администратором. Вот это меня очень поддержало. Там все знали мою историю, берегли и заботились, но при этом было много работы, не было времени постоянно «кино» в голове крутить. Лучше всего, кажется, помогали не слова, а просто то что обняли, погладили, рядом посидели. Когда из роддома вернулись — брат мужа меня обнял, сестра моя на похоронах тоже ничего не говорила, просто подошла и обняла. Ну и то, что не пытались сделать вид, что ничего не было. Признавали что да, у нас был сын, он умер, мы по нему горюем. Я через несколько лет встретила одну коллегу по тому детскому саду, я была беременна младшим, и она что-то спросила про первую беременность: «А как с Васей было?» То есть она помнила как его звали, мне так от этого тепло было.
А хуже всего было от того, что люди шарахались, как от заразной — коллеги, например, когда я на работу принесла больничный. Я в школе работала, так в итоге ученики, подростки, адекватнее всего реагировали. Искренне говорили, что им очень жаль, что сочувствуют. А взрослым, видать, слишком страшно и сложно.
Плюс я через три месяца после тех родов завела блог на LiveJournal, и там тоже встретила многих людей, которые сейчас стали моими друзьями. Написала рассказ о родах, многие люди его прочитали, что-то написали.
Ещё я получала на родительском форуме, где общалась в ту беременность, много личных сообщений — с поддержкой и с историями, что «у меня тоже такое было». Я поразилась, сколько, оказывается, вокруг женщин, похоронивших детей. Но об этом как-то не принято говорить. Вон выяснилось, что у моей школьной подруги брат старший родился мёртвым, но про это никто не говорил, то есть я не знала, хотя мы близко в школе дружили.
Виктория: О да, об этом стараются не упоминать. Анна, у вас было желание как можно скорее снова забеременеть?
Анна: И да, и нет. Я понимала, что надо и физически восстановиться, и в трауре ребёнка носить тяжело. То есть, сейчас бы я подождала год. Но сын нас не спросил, сам пришёл через 3 месяца после родов, и это при том, что до этого я четыре года не могла забеременеть. Родился через год, с разницей в пять дней. Причем, мы с мужем после всей этой истории решили обвенчаться, и на следующий день после венчания я сделала тест на беременность, который оказался положительным.
Виктория: Что вы чувствовали во вторую беременность? Очень было страшно?
Анна: Скорее, тревожно. Но меня очень поддерживали. И я всю беременность до самых родов работала, там не тяжело было, но мне было важно быть среди людей.
В блоге писала, когда очень тревожилась. Я пыталась сама научиться сердцебиение слушать, но ничего не получалось, плюнула — только зря нервничать, если вдруг не найдешь. Акушерка меня очень поддерживала, я в какой-то момент с ней страхами поделилась, а она мне сказала: «Ну ты чего в своего ребёнка-то не веришь? Он же не виноват в том, что до него было?» Ну и дальше я себе это как мантру твердила: он не виноват в том, что было. Ну и сын, видать, мою тревогу чувствовал. Только я начинала волноваться — сразу шебуршился, мол, мам, я тут, я живой, всё хорошо.
Виктория: Расскажите, пожалуйста, про вторые роды!
Анна: Ну, там уже вторые, всё легко было, быстро довольно, часа четыре. Поплавала в бассейне, пока одевалась — отошли воды, акушерка меня отвезла домой, ночью родили. Я дома рожала, хотя меня многие не понимали, как это — потеряв ребёнка не бояться рожать дома. А я остро не хотела в роддом, хотя там вроде даже никаких особых ужасов не было, всё в целом мирно. Но мне стало понятно, что с проблемами — да, имеет смысл. А если с данной конкретной беременностью и родами всё хорошо — совершенно незачем. Опять же по тому принципу, что это другой ребёнок, он не виноват в том, что было до него. Ну и мне было важно вообще никак, ни на минуту не расставаться с ребёнком. Даже когда его взвешивать забрали, я была готова всех покусать.
Виктория: Представляю. Как вы считаете, горе с первым ребенком повлияло на ваше отношение ко второму?
Анна: На отношение — конечно повлияло, не могло не повлиять. Но дети ж для личностного роста даются. Мне выдали такого товарища, который везде лез и кучу приключений находил. Мне приходилось как-то со своими страхами разбираться и на ребёнка их не перевешивать, к стулу его не привязывать, чтобы ничего не случилось. Тут книга Корчака очень помогла, с его «правом ребёнка на смерть».
Виктория: Вы говорили, потом был еще один выкидыш. Как вы перенесли его?
Анна: Ну, легче уже. Там замершая была, и я очень хотела обойтись без чистки. Тоже организм молодец, сам разобрался. На УЗИ только потом сходила, убедиться, что всё хорошо. Хотя опять была вот эта штука, что если я не рыдаю, значит мне всё равно. Врач на УЗИ решила, что беременность нежеланная была, раз я — через 10 дней после выкидыша — пришла сама на УЗИ и не бьюсь при этом головой об стену.
Старший сын, пятилетний на тот момент, очень переживал. Он про брата знает, очень ждал ещё малыша. Ну и потом, в следующую беременность здорово тревожился. Старалась его поддерживать и успокаивать. Но да, ни у меня самой, ни у него, полагаю, нет иллюзии, что все беременности должны заканчиваться рождением живого и здорового ребёнка. Если такое есть, то об реальность потом очень больно расшибаться. Я в первую беременность недель до 20 боялась, а потом вроде как «выдохнула»: ну, теперь уже ничего не случится. Как бы не так.
Виктория: Расскажите, пожалуйста, про вашу группу поддержки для родителей, потерявших детей.
Анна: Я давно про такую группу думала. Так или иначе все 13 лет ко мне приходили люди в аналогичных ситуациях поговорить — лично или по сети. А тут моя коллега, которая достаточно недавно потеряла ребёнка, предложила сделать группу. И вот вдвоём это намного легче. Так что я её предложению очень обрадовалась.
Виктория: Что происходит на встречах?
Анна: Пока это выглядит как любая другая группа поддержки: нет кого-то главного, ведущие только модерируют разговор, следят за тем, чтобы у всех желающих была возможность высказаться, и чтобы разговор был бережным и аккуратным. А так, вначале все, кто готовы, вкратце рассказывают свою историю. Говорят, для чего пришли на встречу сейчас, что бы хотели понять, услышать, рассказать. Бывает молчаливое участие: пока нет ещё сил о своей истории говорить, можно просто слушать истории других, это тоже часто оказывается очень целительно. Очень ценно то, что можно говорить о любых своих чувствах по поводу потери, даже не всегда «общепринятых», не боясь осуждения. Когда уже прошло какое-то время, то о своих ушедших детях нечасто вспоминаешь. И группа — это такая специальная возможность всё же уделить им время, вспомнить, поплакать, рассказать другим — что вот, они были.
Виктория: Много женщин, понесших эту утрату?
Анна: Много, да. Мне кажется — у каждой второй точно какой-то такой опыт был. И это горе, если оно вовремя не отплакано, не выплакано нужное ведро слёз, полагаю не фигуральное, а реальное вполне, оно будет потом долго болеть и «догонять». Я сама рассказала столько раз, что сложно посчитать. Это мне помогло не держать внутри, не ходить самой по кругу. У меня, к счастью, сейчас просто так боль не всплывает. Бывает либо в годовщины, либо в качестве отклика другим людям.
Виктория: Анна, спасибо, что вы продолжаете оставаться в этой теме через 13 лет. Это будто дает разрешение другим тоже не забывать свое.
Анна: Это очень важно — чтобы эти дети были включены в семью. Чтобы о них можно было вспоминать, например, в годовщины рождения и смерти. Чтобы остальные дети про них знали и помнили. Вот это вот «как будто ничего не было» — самое ужасное.
Когда я узнала про старшего брата своей бабушки, умершего в младенчестве, то будто что-то на место встало, дырка какая-то закрылась у меня внутри.
Вообще мне бы очень хотелось сделать какое-то место, вроде как сад или парк, где можно было бы ставить нечто наподобие кенотафов для тех детей, которые ушли, но у которых нет могилы. В других странах такое есть. Просто камни, посажены какие-то кусты, деревья, иногда написано то, что родители считают нужным. И у семьи есть вот такое место памяти об их ребёнке. Учитывая, что у нас очень мало кому удаётся похоронить своих мертворождённых детей, это может быть очень нужно.
Выжившие. Мамы, потерявшие детей, о жизни после них
Гульнара
Позже я приняла решение отдать все игрушки, и вещи ребенка другим детям, которые в них нуждаются, сделала небольшую перестановку в квартире. Я убрала все фотографии. Когда буду морально готова, я снова их поставлю на видное место. Мне так было легче проживать горе. У меня появилась цель, мне очень хочется дойти до нее. Причем, цель появилась сразу, как только случилось непоправимое.
Мне надо было жить через «не могу», я всегда любила Жизнь, и я верила и верю, что справлюсь. Я отправилась в путешествие на море. И мне очень повезло с компанией. Все люди на отдыхе были новые, мне незнакомые. И это мне хорошо помогало. После поездки, я вышла на работу. И я очень благодарна коллективу за ту тишину и деликатность, за терпение и за проявление заботы. Не скрою, временами было катастрофически тяжело. Еще я старалась больше бывать среди людей, заводить новые знакомства. Когда совсем становилась трудно я звонила мамам, которые тоже потеряли детей, и начинала их развлекать всякого рода позитивными историями. Было трудно, но ХОТЕЛОСЬ РАДОВАТЬ. И мне становилось легче. Девчонки в ответ мне говорили, что я вовремя позвонила и благодарили за поддержку. Мы смеялись вместе в телефонные трубки, вспоминали наших детей, и это была светлая память, которая давала силы. Надо общаться с теми, кто находится в таком же водовороте. Это делает сильнее и эти люди чувствуют тебя, как ты их. Я помню, что в самом начале у меня было огромное чувство вины, что я не спасла сына, и, чтобы себя не уничтожить, я начинала разбираться с этой проблемой. Помощь психолога — хорошая поддержка, особенно, если он профессионал высокого класса. И еще важный момент, мне не нравится, когда меня жалеют и еще хуже, когда я себя начинаю жалеть. Я уверена, надо возвращать себя в жизнь через общение с людьми, с которыми тебе хорошо, через любимые увлечения, попробовать себя в роли одиночки-путешественника в какой-нибудь неизведанной местности, о которой давно мечтал, конечно, без фанатизма. Больше быть на свежем воздухе, возможно, освоить новое дело. Собирать в доме гостей. Самой ходить по гостям. Читать новые книги, смотреть интересные фильмы, посещать театры и музеи, путешествовать. Обязательно, когда будете готовы, общаться с детьми. Они очень чувствительные и дают много любви и заботы. И еще помните, люди — несовершенны. Постарайтесь не обижаться и не обижать тех, кто говорит вам некорректные вещи. Вы проживаете страшное горе, а люди не всегда знают, как вести себя рядом с вами в тяжелой ситуации. Институтов и школ со специальной программой обучения в таких случаях нет. Отпускайте их с миром. И живите дальше.
И еще, внутри вас огромная силища. Верьте в нее, тогда сможете прожить эту боль. А также у вас много любви, тепла и доброты. Дарите ее людям и к вам вернется еще больше. Если кому-то из вас, кто проживает подобную же ситуацию, будет нужна поддержка и помощь, то вы можете позвонить мне 8−927−08−11−598 (телефон в Уфе).
«От того, что я легла бы с дочерью в гроб, легче никому не стало бы»
В сентябре фонд помощи хосписам «Вера» уже второй раз провёл День памяти для родителей, которые потеряли детей после продолжительной и тяжёлой болезни. Мы поговорили с организатором, волонтёрами, родителями и психологом о том, зачем нужны такие мероприятия и почему некоторые родители только здесь могут позволить себе улыбаться.
Полезная рассылка «Мела» два раза в неделю: во вторник и пятницу
«Я мечтаю избавиться от страха строить планы на будущее»
Наталья, мама Тани
Тане было около семи месяцев, когда ей диагностировали спинальную мышечную атрофию (при ней у ребёнка постепенно отказывают все мышцы — от двигательных до глотательных и дыхательных). Врач сказала, что нужно принять, научиться с этим жить и что наш ребёнок умрёт в течение года. Больше никаких рекомендаций и советов не было.
Сначала было отрицание: мол, нет, с нами такого не будет, мы вылечимся и справимся. При этом у нас в Челябинске никто не знал, что делать с таким диагнозом. Кое-как мы нашли информацию и поняли — придётся выбирать между паллиативом (поддержание качества жизни неизлечимых больных) и ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких). Причём сделать выбор мы должны были самостоятельно и не затягивая, так как болезнь развивалась очень быстро.
Первая мысль — да, я хочу, чтобы мой ребёнок прожил как можно дольше. Но потом я посмотрела видео детей на ИВЛ и поняла, что это будет только наше желание. А хотела бы дочка себе такую жизнь? После вентиляции лёгких человек ведь даже не сможет уже нам ничего сказать… В общем, мы решили, что это будет паллиатив: сколько дано, столько мы будем жить и радоваться.
Потом к нам приехал фонд «Вера». Это стало переломным моментом, потому что у меня слетели розовые очки — до этого я надеялась, что всё же вылечу ребёнка. Мы жили, пытаясь что-то придумать, хотели даже попасть на испытания новой терапии для детей, больных спинальной мышечной атрофией, но не проходили по возрасту. Для меня было очень важно привести себя в чувство и не витать в облаках — в этом мне помогли сотрудники фонда, которые честно рассказали про Танин диагноз, дали прогнозы, обрисовали перспективы.
Таня часто болела, каждые три недели принимала антибиотики, периодически случалась пневмония. Но мы достаточно успешно справлялись и даже неплохо восстанавливались после лечения, хотя многие говорили, что это очень странно.
В два года и месяц Таня снова заболела. Я думала, она уже не выкарабкается, но мы справились. А через неделю болезнь вернулась, температура держалась пять дней даже на фоне антибиотиков. Мне предложили начать давать дочери морфин. Полдня мы надеялись, что удастся обойтись без опиатов, но в итоге сдались, не могли видеть, как ребёнку плохо. И я уже понимала — это конец.
После морфина Таня сказала только: «Мама, папа, Слава», — и дальше просто лежала
Старшего сына мы отправили к бабушке, всё время проводили рядом с Таней, а когда она уснула, тоже решили немного подремать. Я проснулась от писка пульсометра, позвонила врачу, он сказал: «У вас пара часов». Помню, что постоянно говорила про себя: «Хочешь её забрать — не надо мучить, забери». Был страх: сорваться и вызвать скорую. Но они бы сразу посадили её на ИВЛ… А потом мы поняли, что всё.
Дальше началась бумажная волокита. Документы, подготовка к похоронам. Было страшно сказать сыну, хотя мы готовили его к тому, что она может умереть. До сих пор он иногда плачет и говорит: «Я Таню вспомнил». Мне самой очень хотелось выплакаться, но был глобальный ступор, я не могла этого сделать. Муж до сих пор не любит об этом разговаривать.
Самое страшное — когда ты стоишь над гробом своего ребёнка. Я все похороны провела с закрытыми глазами. Мне хотелось запомнить дочь живой и улыбающейся. А это была просто лежащая кукла.
Мы изначально решили, что продолжаем жить. Спустя месяц я вышла на работу, думала, поможет отвлечься. Какое-то время казалось, что так и есть. Но меня выводила из себя каждая мелочь, начинала рыдать. Через четыре месяца поняла, что не могу работать. Уволилась, занялась сыном, домом и восстановлением себя: консультировалась с психологом, помогала паллиативной службе.
У нас спрашивают: «О чём вы мечтаете?» Я мечтаю избавиться от страха строить планы на будущее. Я хочу ещё ребёнка. И боюсь
Мы полтора года жили с диагнозом Тани, когда ты не знаешь, что будет завтра: проснётся ли она вообще? Мы разучились строить планы. А теперь нужно снова жить полноценной жизнью. Жить ради себя и других людей. Найти какое-то увлечение. И да, принять случившееся — так должно было быть.
Люди говорят: «А как это ты улыбаешься?» Как будто я постоянно должна только плакать. Что они хотят этим сказать? Что я не очень сильно любила своего ребёнка? Это идиотские вопросы, я их ненавижу. Как я могла с этим справиться? Да вот так, выбора другого не было. От того, что я легла бы рядом с дочерью в гроб, легче никому не стало бы. Я советую отвечать жёстко и даже грубо таким людям. Когда они задают бестактные вопросы и лезут тебе в душу, они не думают о том, как бы сделать это поделикатнее.
Я не каждый день вспоминаю Таню. Сначала даже было стыдно. Но потом я поняла, что это правильно. Даже в какой-то момент запрещала себе часто ездить на кладбище. А чувство стыда оттого, что ты не вспомнила и не поплакала, нужно убирать.
Наталья Бондаренко, психолог:
«Потерять близкого человека — это как потерять часть жизни, и мы можем пережить это только в отношениях. С природой, с чем-то хорошим, но в отношениях с человеком — особенно. Близкие люди делают нас по-настоящему живыми и чувствующими. Поэтому, когда происходит утрата, так больно. Жизнь как будто бы прерывается, и образуется рана, как при ампутации.
У каждого человека это происходит очень по-разному. Печаль, грусть и оплакивание потери помогают затянуть рану. Происходит совершенно свойственное человеку переживание утраты. Мы так устроены — плачем, и рана заживает.
Но кто-то становится агрессивным или начинает активно работать в области спасения людей. Или просто замирает и пребывает в таком рефлексе мнимой смерти. В таких случаях может помочь психолог: он найдёт время и пространство, чтобы человек всё-таки мог поплакать.
Важна связь с людьми, которые могут понять и разделить утрату, которые могут плакать вместе. Это может быть и семья, которая тоже может переживать потерю и не препятствовать гореванию.
Если у человека есть чувство вины, страхи, тревоги, непроясненное отношение к жизни, вероятно, он не сможет выплакаться. И это грозит самыми худшими последствиями — депрессией, психосоматическими расстройствами, ПТСР».
«Родители чувствуют постоянное общественное давление, осуждение, неприятие»
Ирина Черножукова, руководитель детской программы фонда «Вера»
В прошлом году мы провели первый День памяти для родителей подопечных нашего фонда. Мы хотели дать им возможность поговорить, оказаться в атмосфере, где их поймут, где не страшно сказать, что у тебя на самом деле трое детей, а не двое. Где они не чувствуют себя смущёнными оттого, что в семье произошло такое горе. Где все открыты. Где каждый может сказать: «Да, эти дети были, потому что мы их помним».
Здесь не нужно замалчивать эту тему. Мы не стесняемся того, что детей было больше, — мы все здесь. И те, кто уже не с нами, тоже.
В прошлом году мы ещё не понимали, как это всё будет проходить. Родители приезжали в полную неизвестность из разных регионов России. Но в итоге оказалось, что это очень нужно и важно. Родители рассказывали нам вещи, от которых мурашки по коже. Они говорили: «Мы впервые почувствовали, что можем смеяться, радоваться и чувствовать себя абсолютно комфортно». Они ведь живут, как правило, в небольших городах, где все друг друга знают.
Когда после смерти ребёнка люди идут, к примеру, на свадьбу к родственникам, они чувствуют взгляды за спиной и слышат шушуканье
Мол, вырядилась, а у неё ребёнок умер, как же так можно. Это постоянное общественное давление, осуждение, неприятие.
У нас же нет драматической или траурной тональности. Естественно, когда мы вспоминаем детей, кто-то из родителей смахивает слезу, кто-то тяжело это переживает. Но они ни в коем случае не должны чувствовать жалость и не чувствуют её — потому что здесь все искренне сопереживают друг другу, а не жалеют на публику. Мы, конечно, тоже переживаем вместе с ними, мы не роботы. Но вообще это мероприятие очень лёгкое, светлое.
В этом году у нас здесь 43 семьи: три четверти тех, кто был в прошлом году, приехали снова — семьи ничего за это не платят, все расходы покрывает фонд. Здесь у нас можно делать всё. А можно не делать ничего. Можно испытывать целый спектр эмоций. Но если хочется плакать, не нужно этого стесняться.
«Мы целый год жили на территории больницы»
Дина, мама Мурата
Это был наш первый ребёнок, долгожданный. И когда он родился, всё было прекрасно. Но пришла пора держать голову, а он её не держал. Пришла пора переворачиваться — не переворачивался. В полгода мы попали к генетику, и тогда нам подтвердили СМА (спинальную мышечную атрофию).
Когда сыну было восемь месяцев, у него поднялась температура. Мурату диагностировали пневмонию и положили в реанимацию, где вроде как вылечили. В реанимацию пускали родителей, поэтому мы находились там целыми днями, уходили только на ночь. А потом нас с одной женщиной поселили в доме прямо на территории больницы — в итоге там мы прожили целый год. Из-за того, что мы были рядом, не было ощущения какого-то дикого ужаса. Ребёнок мне радовался, было даже чувство какого-то благополучия.
Когда я вновь забеременела, то начала обращаться в фонды, чтобы мы с сыном смогли вернуться домой. В итоге нас отвезли на машине скорой помощи в родное село — в то время с сыном я была круглосуточно, даже за продуктами ходил только муж.
У сына остановилось сердце из-за давления. Это, конечно, моя некомпетентность. Я не понимала, что с ним происходит. Если бы мы продолжали находиться в реанимации, они бы всё поняли, там же другое оборудование. А так я смотрю: он затих. Вроде бы дышит. Оказывается, за него дышал аппарат. Утром мы заметили, что у него изменился цвет кожи — стал холодный-холодный.
Почему-то его смерть для меня была неожиданной. Хотя я давно знала, что итог будет такой. Было ощущение пустоты, ведь я уже привыкла жить, отделившись от мира, на своей кухне. Был страх: он-то ушёл, а мне надо жить дальше, хотя я уже разучилась. Но у меня была младшая дочь: ребёнок всё равно требует от тебя действий. Всё лето я провела как зомби: только ела и спала с младшей в обнимку. Через полгода меня свекровь устроила на работу, там вообще не было минуты покоя, это меня отвлекло.
С мужем мы не очень хорошо жили. Он предъявлял мне обвинения, мол, ты виновата, это с тобой что-то не так. Когда Мурат умер, мы очень быстро разбежались. Потеряв ребёнка, потерять мужа не жалко, тем более если он так себя ведёт.
Сейчас я вновь вышла замуж, мы живём втроем, всё совсем по-другому. Я стала нагло жить для себя. Эта ситуация меня научила, что ребёнок радуется, когда радуется мама. Я ещё тогда старалась не плакать при Мурате — иначе он тоже сразу начинал плакать. А когда он умер, я старалась не плакать при дочке, чтобы её не расстраивать.
Мы разговаривали с психологом только один раз, она мне очень помогла, мне стало легче. До этого было чувство вины. Когда ребёнок умирает, набегает полный дом полицейских, врачей, людей из прокуратуры. Они давят. Психолог сразу меня успокоила. Говорила, что я молодец — забрала его домой, не побоялась уехать в деревню.
Сейчас я работаю в сетевом маркетинге. Когда ходила в офис, дочка ревновала, и я решила, что она для меня важнее. А вообще, хочу ещё одного ребёнка.
Наталья Бондаренко, психолог:
«Снова сказать жизни «да», зная, что в ней может случиться такая трагедия, — это долгий процесс. Если человек застревает в своём горе, ему важно помогать, сопровождать его психологически. Конечно, всё зависит от личностной структуры человека, опыта, ситуации, в которой произошла потеря. Внезапно ли это было или была долгая изнурительная борьба за жизнь.
Через значимого взрослого ребёнок может воспринимать и чувствовать этот мир. Но если ребёнка не стало, для матери это как умереть самой. С ним её чувства разделены и удвоены, она воспринимает мир шире. Когда ребёнок уходит, многое уходит вместе с ним. Порядок мира нарушен, и теперь матери нужно вернуться в него одной.
Хорошо, если мама справляется с чувством вины и прочими комплексами и остаётся только печаль. Потеря не должна блокировать её жизнь».
«Люди испытывают разные чувства после смерти близких»
Виктория, координатор фонда «Вера»
На нашем попечении находятся семьи, которые живут во всех регионах России, кроме Москвы и области. Большая часть работы посвящена тем, кто только что узнал о диагнозе: им нужна психологическая, юридическая поддержка, помощь в покупке оборудования и налаживании связей в медучреждениях. Поэтому за каждой семьёй закреплён координатор, которому люди могут позвонить в любой момент.
Мы мониторим весь цикл жизни ребёнка и состояние семьи. Если чувствуем, что мама психологически подавлена, аккуратно можем предложить ей поработать с психологом. Часто женщины соглашаются. Особенно когда мы понимаем, что состояние ребёнка ухудшается и дело идёт к финалу. Но бывает, что смерть наступает неожиданно — ребёнок был в целом стабилен, но внезапно что-то пошло не так. В первые дни люди, как правило, в шоке.
Когда ребёнок умирает, некоторым родителям не хочется видеть даже медицинское оборудование, с помощью которого поддерживалась жизнь их сына или дочери. Технику стараются либо побыстрее нам вернуть, либо срочно кому-то передать.
Координатор — человек, который помогал семье, пока ребёнок был жив. Иногда после смерти ребёнка от него, как и от техники, хотят поскорее избавиться
Но есть и большое количество семей, которые, наоборот, поддерживают контакт со своим координатором. Люди общаются, перезваниваются. Для многих координатор остаётся чуть ли не единственным человеком, с которым можно вести себя естественно, не скрывая чувств.
Мы всегда осторожно спрашиваем, нужна ли помощь. Похороны — это дорого, а люди, с которыми мы работаем, как правило, небогатые. Плюс мы предлагаем помощь психолога. На это редко кто идёт: у людей до сих пор есть предубеждения. Соглашаются обычно те, кто раньше уже работал с такими специалистами. Они знают, что их не будут ругать или пытаться в чём-то уличить.
В основном же родители говорят: «Нет-нет-нет, сейчас не надо, у меня всё в порядке, всё хорошо». То есть ребёнок умирает, ты с человеком говоришь — он бодренький. Предлагаешь психолога через какое-то время, они вновь говорят: «Нет-нет, с нами всё нормально, не надо психолога».
Люди испытывают разные чувства после смерти близких. Это не только горе. Обычно к этому моменту человек бывает жутко невыспавшийся и очень уставший. Помимо горя и ужаса, у людей наступает облегчение: можно наконец лечь и поспать несколько часов. Они боятся, что психолог с ними заговорит и скажет: «Ага, вот ты говоришь, что его любила, а на самом-то деле ты…» У них всегда внутренний конфликт, что он разоблачит, каких-нибудь глупостей им наговорит или скажет: «Не плачь».
Но и это нормально — страх, желание закрыться, попытки поскорее забыть всё, что случилось, вовсе не значат, что ребёнка эти люди не любили и не горюют.
Чтобы помочь подопечным фонда помощи хосписам «Вера», можно отправить СМС с суммой на короткий номер 9333 или сделать пожертвование на сайте фонда. Всю необходимую информацию о помощи тяжелобольным людям можно узнать по круглосуточному бесплатному номеру горячей линии 8-800-700-84-36 и на просветительском портале о паллиативной помощи «Про паллиатив».
как жить после потери ребёнка. Новости общества
Те, кто остались
«Мамы страдают не только от потери ребёнка, но и от реакции окружения. Иногда можно услышать: «Ну что ты плачешь, ещё родишь». Это одна из фраз, которая не уместна. Самой женщине нужно понимать, что так говорят люди, которые не знают, что сказать в ответ на чьи‑то слёзы. Ещё другим сложно сопереживать матери, потому что они не видели ребёнка, а некоторые могли и не знать о беременности.
Мужчина и женщина по‑разному проживают горе. Эта разница может приводить к конфликтам и обидам. В обществе существует негласный запрет для мужчин на выражение эмоций, поэтому они многое скрывают внутри. Женщине кажется, что он не горюет, и это ранит её чувства. В таком случае может быть полезными совместная и индивидуальная консультации с психологом.
В это тяжёлое время семьи часто распадаются. Чтобы этого не произошло, важно научиться говорить друг с другом обо всём. Женщины часто рассказывают, что мужчины не готовы обсуждать эту тему. Молодые пары могут ещё не уметь проговаривать тяжёлые моменты. Если разговор получается, то нужно уважительно относиться к чувствам друг друга. Человек может долго запрещать себе радоваться, чувствуя вину перед умершим. Если партнёр уже может улыбнуться, не нужно винить его за это.
Есть ещё другие члены семьи, которые тоже переживают. Нельзя сказать, что раз это случилось не с ними, то они не могут переживать. Старшим детям тоже надо рассказать о том, что произошло. Они и сами почувствуют, что что‑то не так. Можно аккуратно объяснить ребёнку, что их братика или сестрички больше нет, что родителям пока тяжело. Если есть взрослая дочка, важно не напугать её происходящим, ведь она тоже когда‑то будет мамой.
Один из самых тяжёлых случаев – потеря одного из близнецов. Маме одновременно нужно радоваться одному ребёнку и в то же время оплакивать другого. Из‑за того что ей надо ухаживать за малышом, у неё нет времени переживать и плакать. Иногда в стадии гнева эмоции могут быть направлены на живого ребёнка. Близким надо постараться взять на себя заботу о малыше, чтобы у мамы иногда было время побыть одной и оплакать потерю.
Это горе касается также друзей и знакомых. Когда человек встречает подругу, которая была беременной, ему хочется спросить, кто родился. Маме приходится сообщить, что ребёнок умер. Растерянность от такой новости – это нормально. Единственное, что может сделать человек, – это обнять и сказать, что ему очень жаль. У фонда «Свет в руках» есть горячая линия, куда может позвонить каждый, кто имеет отношение к родителю, потерявшему ребенка».
Фото: pixabay.com
Письмо мамы, потерявшей ребенка. Об открытой группе поддержки для родителей, переживших утрату ребёнка
Мы знаем, что решиться прийти на такую встречу очень сложно, и поэтому публикуем письмо мамы Миши:«Здравствуйте, я мама ребёнка, который был под опекой фонда «Подари Жизнь» и фонда «Вера». Я благодарна людям, которые помогают вылечить или поддерживать жизнь детям.
Ребенок ушёл в 2013 году, а для меня как и не было этих 5 лет. Я знала, что есть психологическая помощь, Алёна звонила, предлагала, рассказывала, что есть встречи с родителями, которые потеряли своих детей. Но я не могла говорить на эту тему, я не могла спокойно разговаривать о сыне, смотреть фотографии с ним, дома убрала все его вещи. На улице, при виде подростка, у меня подкатывает ком к горлу — сыну было 16 лет. Каждый день у меня воспоминания, слёзы. В 2017 попала в реанимацию с микро-инсультом. Понимаю, что так нельзя, понимаю, что мы делали с врачами всё возможное и невозможное, понимаю умом, но в душе всё равно — что-то мы не сделали, чтобы он жил ещё дольше. У ребёнка была апластическая астроцитома головного мозга, она не лечится, возможно поддержание жизни при постоянных операциях, лучевой и химиотерапии.
В этом году я собралась и привезла себя на встречу, да именно привезла, за шкирку. Я сама изучала психологию, всё понимаю, но самой себе не могу донести это. Нас встретила психолог Наталья, были ещё родители, мы разговаривали на разные темы, я плакала и смеялась. И, наконец, там я услышала те самые слова, которые я говорила сама себе и в разговорах с подругами, но их говорили родители, которые также потеряли детей, это те же слова, но другие, другие для меня, для моего сознания. И, выходя из переговорной, я почувствовала, что мне легче, легче воспринимать то, что нет моего ребёнка, что он ушёл. Нет, боль не ушла, просто нет такого выявленного самокопания в своих воспоминаниях. Нужно было раньше привезти себя за шкирку, я уверена в этом.
Я не могу сказать, что сейчас я не думаю о сыне, это невозможно. И боль от того, что нет его больше с нами, что он не играет со своими сёстрами, сверстниками, не учится, не имеет семьи и детей, невозможно обнять его нам, а ему нас, не скажет: «Мама, я дома», не живёт. Но каждый день перед сном я не занимаюсь тем, что ищу, где же мы могли сделать ещё что-то, что могло продлить его жизнь. И вот ещё, о чём я подумала, — а нужно ли ему было, чтобы продлевали ему жизнь? Это мы хотели, чтобы он был с нами, а хотел ли этого он? Если бы он мог говорить, что бы он сказал? Я не бесчувственная, просто мы говорим о себе: от нас ушел ребёнок, нам его не хватает, мы хотим во чтобы то ни стало продлить его жизнь. Но что хотел ребёнок, что он чувствовал, что бы он сказал. Я просто думаю о своём маленьком мальчике, которого мы с дочками очень любим и помним, и будим помнить.
Родители, дорогие мои, я прошу вас, не сидите со своей болью, самокопаниями, каждодневными вопросами-ответами одни дома, соберитесь, приходите на такие встречи, вы сами увидите, как вам станет легче, вы услышите те слова, которые вы сами себе говорите, но от других родителей — это совершенно другое — вы поймёте: да, а ведь они чувствуют то же, что и я, и думают также. Никто вас не заставит рассказывать, если вы сами не захотите, просто послушаете, что говорят, что чувствуют другие, а потом вы и сами не заметите, как включитесь в беседу.
Приходите пожалуйста, ради своих детей, себя.
С уважением, мама Миши Измайлова».
Дневник мамы, потерявшей ребенка · «7×7» Горизонтальная Россия
Мы реорганизуем медицину. Мы мечтаем об электронных картах, которые, по словам руководителя департамента информатизации Минздравсоцразвития России Олега Симакова, позволят каждому россиянину обращаться за квалифицированной помощью в любое медицинское учреждение страны, независимо от прописки…
Но пока – пока даже в своем городе прописка действует. Пока во многих (ох, во многих!) больницах и поликлиниках прописались черствость и бездушие.
Публикуем дневник мамы, потерявшей ребенка. Комментарии излишни.
honig
Отправлено: 18.11.2010, 1:48
Памяти Максюши…. сегодня ему должно было исполниться 9 месяцев
— Да?!
— Я мама Максима Максимова, как он?
— Без изменений…
Часть 1. Скорая
Утро 10 ноября, около 10 утра я проснулась рядом со своим сыном, он славно посапывал своим маленьким носиком, одна ручка была под розовой пухлой щечкой. Он весь излучал спокойствие и умиротворение, такая прекрасная и светлая картина.
Полюбовавшись на свое чудо, я решила сварить кофе, умыться…думала – Вот какой славный сынок, решил маме подарить спокойное утро пока папа улетел в командировку. Минут через 10 я снова подошла к нему, потормошила, чтобы разбудить….и обмерла – все маленькое тельце было словно ватное – тряпичная кукла, безжизненное вялое тело. Несколько секунд ступора, потом попытка вспомнить, как вызвать скорую помощь с сотового телефона (оказалось – 033), потом мелькнула мысль – кома. Немного взяв себя в руки, лихорадочно соображаю, что он розовый, ровно дышит, значит, есть шанс. Кидаю какие-то вещи в мешок, и уже стоят врачи на пороге.
Беглый осмотр, решение – везем срочно в ближайшую больницу. Дрожащими руками пытаюсь втиснуть ватные ручки в комбинезон, хватаю его и бежим лифт. Врач скорой помощи говорит, что надо везти в Мочище – это 60 километров, на другой конец города, по единственной, забитой пробками дороге. По примерным подсчетам – около 2-3 часов езды. Фельдшер скорой говорит, что можем не успеть – надо искать вариант ближе, но по каким-то законам нашей страны они не имеют права привозить в ближайшую клинику – только в ту, к которой мы относимся (в Мочище).
Я в шоке, пытаюсь собраться и звоню всем врачам у кого мы были за ту коротенькую маленькую жизнь (8 месяцев). Везде отказ. Сначала звоню невропатологу из Областной (имена врачей я не публикую) у которой мы лежали с подозрением на эпилепсию в мае 2010 года, она ничего не может для нас сделать – не имеет права нас принять, у нас городская прописка. Не имеет права и предлагает переговорить с главным невропатологом, телефон ее она не дает – звоню по телефону отделения. Опять отказ – примем только если разрешит начмед (кто это?). Номер начмеда никто не знает, как с ним связаться – тоже. Звоню главврачу областного роддома (он принимал Максимку), прошу, умоляю, он соглашается помочь. Перезванивает через 2 минуты – нет, начмед отказался и цитирует: «Везите ребенка в Мочище, пусть там в приемном покое оформляют перевод и тогда уже к нам». Я кричу, что он в коме, что мы в одну сторону его не довезем, не то чтобы туда и обратно…»Увы, мне больно, но я не могу Вам помочь…»
Выезжаем из Академгородка, стоим на повороте к клинике Мешалкина. Врач скорой вызывает по рации:
— Примите срочно малыша, мальчик 8 месяцев, кома.
Поворачивается – отказ. Я набираю всем знакомым врачам этой клиники – кто-то забыл сотовый дома, кто-то в отпуске, кто-то не берет трубку. Едем дальше…
Пробки…светофоры…
11:45
— Дышит?
— Дышит…я слушаю его (врач с фонендоскопом, держит руку на пульсе)
11:55…Не дышит! Остановка. Интубируем!
Молодой врач скорой пытается интубировать малыша. Машина скорой помощи не оборудована – нет ничего. Чудо, получилось ввести трубочку, подключает помпу и качает… Маленькие губки розовеют. Пытаются настроить аппарат ИВЛ – он не работает на маленькие объемы легких.
Делают массаж сердца. Дефибриллятора в машине нет, норадреналина – нет.
Летим с мигалками по БШ. Поднимаю голову – на дороге каша из машин, мокрого снега и грязи. Летим по встречке, все полосы в город заняты.
— 3я детская, приемный…
— Код 46, готовьте реанимацию!
Смотрю на белеющую ручку своего сына, в голове шумит, сердце колотиться. Я молюсь, прошу у Бога помочь, лишь бы довезли, верю, что нам помогут. Слышала, что в 3ей детской хорошие врачи. Так надеюсь на чудо. Шепчу – держись, малыш, держись, ты такой у меня сильный!
Поднимаю глаза на врача – она шепчет «Ой, не довезем, не довезем». Ее одергивает молодой врач – «Довезем! Он поддыхивает, я чувствую». Влетаем на Красный, мчимся через поток машин. Какой-то маршрутчик влезает в свободную полосу прямо перед нашей машиной, водитель отчаянно сигналит, объезжает его и закарабкиваемся по ледяной горке во двор больницы.
Медсестра скорой спрашивает – как же мы его донесем? Молодой врач, который интубировал малыша хватает его в охапку и бежит через приемный в реанимацию. Длинный коридор, завален вещами, куча народу, бегают дети, стоят баулы – все ждут выписки или госпитализации. В конце коридора пеленальный столик, Максима кладут туда, качают помпу, синие губки снова розовеют.
За тонкой филенчатой дверью жуткая лестничная клетка, ободранные стены, паутина, трубы торчат из стен. Ремонт здесь не делали уже лет 20. Дикий холод. Следующая дверь – реанимация, всем вход запрещен. Врачи подхватили малыша, унесли за эту дверь, со мной осталась только медсестра скорой заполнять карточку. Не помню вопросов, не помню, как подписывала бумаги. Через 40-50 минут выходят врачи скорой – стабилизировали, есть шанс. Хватаю за рукав – Живой? Можно к нему? Он будет жить?
Качают головой – спрашивайте у местных врачей, да – жив, как и что дальше – все вопросы не к нам, нам надо ехать, у нас другие пациенты. Снова жду, кусаю губы, молюсь. Врачи скорой уехали – они сделали все, что смогли в тех нечеловеческих условиях. Спасибо им, они дали нам шанс, дали надежду.
P.S. Нам повезло, что единственная свободная бригада скорой были профессионалы – врачи-кардиологи.
Отправлено: 18.11.2010, 1:49
Часть 2. Реанимация
Прошел еще час или два – ощущение времени нет, мечусь по лестничной клетке, полное бессилие. «Пройдемте, нам надо собрать анамнез» — совсем молоденькая врач смотрит на меня с состраданием. Рассказываю ей все, показываю все наши карточки, обследования. В душе надежда – все это им поможет, они обязательно разберутся, найдут причину, как его спасти.
— Вы мама?
— Да…- смотрю на пожилую невысокую даму в модных очках, в ее глазах осуждение.
— Рассказываете быстро – что у вас произошло.
Рассказываю всю историю снова, смотрю на нее – что с ним? Он выживет?
— Ничего не могу сказать, ждите…
Еще несколько часов метаний по грязной лестничной клетке. Выходит угрюмый небритый мужик – это главный реаниматолог Владимир Аркадьевич:
— Ваш ребенок в очень тяжелом состоянии, сколько времени он был в коме?
— Я не знаю, я проснулась утром, а он нет…
— Во сколько все это было – рассказывайте.
Рассказываю снова все с самого утра, прошу его помочь, умоляю пустить к сыну – нет, нельзя, сейчас нельзя.
— Завтра утром будем делать КТ….если будем.
— Почему не сейчас? – мой голос дрожит, меня всю колотит – как это «если»?
— Сейчас надо стабилизировать, понаблюдать, завтра в 10 утра снимем, потом посмотрим.
— Когда к нему можно?
— Часы приема с 16:30. Две минуты.
Уходит за дверь. Меряю шагами лестничный пролет, считаю кафельную плитку – 33 желтых, еще сколько-то красных.
Через некоторое время выходит медсестра, кидаюсь к ней – можно к сыну? Пожалуйста, умоляю…
— Нет, только после получения разрешения у врача – обращайтесь к нему.
— Кто врач? Мужчина в очках?
— Да, Владимир Аркадьевич…
— Но он сказал, что нельзя!
— Значит так и будет, не мешайте, ждите.
Уже вечер, за окном валит мокрый снег. Постоянно снуют люди, никакой стерильности. Вот проходит огромная тетка с двумя сумками, вся как снеговик, с сапог отваливаются куски мокрой грязи. Идет прямиком в реанимацию – она одна из медсестер, пришла на смену.
Снова выходит реаниматолог – можно к сыну?
— Да, пройдите, на 1 минуту.
— Спасибо, спасибо, спасибо….бесконечное спасибо.
Иду на ватных ногах по старому грязному линолеуму, захожу в палату – просторное помещение не знавшее ремонта с советских времен, большие окна законопачены одеялами и затянуты серыми простынями. На полу поломанная кафельная плитка, две кровати, на правой лежит мой малыш.
— Можно его потрогать за ручку?
…молчание, потом хмыкнул – Только аккуратно.
Тихонечко касаюсь маленькой пухлой ручки. Маленькие пальчики чуть теплые, изрезаны и в крови – ему брали много анализов, нужно было много крови. В горле комок..
— Сынок, это мама…мама пришла…сыночек, ты такой сильный, ты борись и все будет хорошо! Ты только приходи в себя, мы тебя сразу перевезем в хорошую больницу, там тебя вылечат и мы поедем домой к твоему Мишеньке и Карасику, они по тебе очень скучают.
Меня душат слезы, не могу говорить…Медсестра требует, чтобы я ушла. Наклоняюсь к малышу и целую его в горячий лобик, шепчу ему – я с тобой, я всегда с тобой, очень тебя люблю.
Выхожу в коридор, перед глазами жуткая картина – мой славный малыш, моя маленькая теплая булочка в трубках – в носике две трубки, во рту еще одна, кожа вокруг стянута сермяжным лейкопластырем. В подключичной вене – катетер, его не смогли вставить сразу – вокруг расплылся синяк, большое фиолетовое пятно. На левой ножке на пальчик закреплен какой-то датчик, еще один на левой ручке. На груди прилеплены какие-то датчики. Рядом с кроватью стоит аппарат ИВЛ (единственный в больнице передвижной аппарат, который пролезает в дверь реанимации), кардиодатчик, капельницы…Не могу поверить – все это страшный сон, это кошмар, я сейчас проснусь, а Максимка рядом со мной, весь славный розовощекий карапуз.
Приехал мой брат и дядя поддержать меня, побыть со мной. Увидев эту лестницу, общее состояние больницы, послушав, как гавкают на меня врачи, некоторые просто проходят мимо с невидящими глазами – были в шоке. Вот-вот должен прилететь муж, они поехали за ним, снова меряю шагами лестничный пролет.
Сменился дежурный реаниматолог, вместо угрюмого небритого мужика пришла замученная жизнью женщина средних лет – Наталья Анатольевна. Она единственная врач, кто отнесся к нам по человечески, наверно она понимала, что Максимке не долго осталось, она нас жалела.
— Вы должны поехать домой, здесь ночевать нельзя, уезжайте.
— Наталья Анатольевна, пожалуйста, я Вас умоляю, можно я буду звонить уточнять состояние?
— Да, конечно, вот телефон – показывает на нацарапанный шариковой ручкой по мультифоре номер. Звонки разрешены до 22:00
— Спасибо, а можно я буду звонить несколько раз? Я понимаю, что я не могу Вас тревожить часто, но я должна знать, что с ним, как он…Пожалуйста!
— Хорошо, я буду брать трубку до часу ночи, но не позже, поймите и меня
— Да-да, конечно, спасибо…я хотела попросить Вас еще об одном – я знаю, что вы не звоните родственникам, но я умоляю – наберите меня, если состояние Максюшки изменится – придет в себя или ….кусаю губы, не могу сказать, что мой сын умрет!
— Хорошо, — вздыхает и уходит.
Идем с мужем к машине, не чувствую ничего. Брат пытается накинуть на меня куртку, говорит, что холодно, что я замерзну, а я должна быть сильной и держаться – Максиму нужна моя сила. Едем в Академ, не могу ничего делать, голова пустая только одна мысль – он должен жить! Рядом муж, примерно в таком же состоянии, но он пока еще не осознал, до конца не осознал, что произошло.
-Да?!
— Это мама Максима Максимова, как он?
— Без изменений…
продолжение следует
http://forum.academ.org/index.php?showtopic=733400
На самом деле продолжения не будет. Потому что сегодня в Интернете опубликована следующая новость:
Потеря ребенка — как неожиданно умер наш семилетний сын
Мой сын лег спать нормальным мальчиком. Рад, что Санта уже в пути. В надежде, что утром он найдет под деревом все, что захочет. Он бы хотел! Никогда бы не подумал, что через 2 часа, когда он проснется больным, это станет началом моего худшего кошмара.
Каждое мгновение бодрствования я прокручиваю в уме снова и снова ту ночь.
В тот день (24 декабря) у него была очень слабая лихорадка.Я подумал: «Значит, у нас на празднике будет больной ребенок». Около 15:00 он начал жаловаться на боль в ухе. Отлично, ушная инфекция! Поэтому мы поспешили доставить его в срочную помощь, пока они не закрылись в 6. Мой муж забрал его. Оба уха были красными и немного воспаленными. Он кашлял, поэтому ему дали Z-упаковку.
Они вернулись домой около 6:30. Позже он выбрал имбирный эль и сырный попкорн в Walgreens, чтобы перекусить. Он действительно не ел весь день, поэтому они остановились и схватили Макдональдс по дороге домой.Кэмерон был так взволнован, что получил блины!
После обеда его настроение немного улучшилось. Мы воспользовались этим и приготовили еду для оленей. Оленям отведено особое место в нашем доме, поэтому мы всегда заботимся о том, чтобы олени Санта-Клауса получали особое угощение. Овсяные хлопья и зефир для еды. Добавлен блеск, чтобы они могли видеть блеск и знать, где приземлиться. Мы посыпали этим весь передний двор.
В тот вечер мы планировали сделать веб-камеру с родителями моего мужа.Пусть дети откроют от них свои подарки. Я никогда не забуду, как Кэмерон злилась на нас! Он не хотел рано открывать подарки. Он хотел спасти их всех на рождественское утро.
Но он сдался, и я рада, что он это сделал! Выражение возбуждения на его лице, когда он открыл одну из видеоигр, которые он хотел. Хотел бы я делать больше снимков. Он и Мелия по очереди открывали подарки Сиенны. Затем он спросил, может ли он остаться и сыграть в свою новую игру. Хотел бы я ему позволить! Было уже поздно, а у нас было так много дел до утра.
Дэвид пошутил, что он опробует игру, пока Кэмерон спит. Просто чтобы убедиться, что на следующее утро у него все получится. Кэмерон спросил, может ли он поиграть утром, прежде чем все встанут. Я сказал ему, что он ни за что не позволит нам спать в рождественское утро! Он сказал, что все в порядке. Он бы нас не побеспокоил. Мы могли бы немного поспать. Потом подарки откроем. Примерно в 21:00 Кэмерон объявил, что устал и идет спать. Просто так.Он взял свои игры, чтобы взять их с собой, что заставило нас усмехнуться. Он пошел.
Мне не удалось уложить его в ту ночь. Он заснул в тот момент, когда его голова ударилась о подушку.
В ту ночь мы быстро поработали, чтобы подготовить Рождество. Было еще рано, поэтому мы решили посмотреть фильм. Я пытался внимательно выслушать, чтобы кто-нибудь из больших детей встал с постели. Я не хотел, чтобы они приходили посмотреть на дерево до утра.
Было 11 часов вечера, когда я услышал, что кто-то встал. Кэмерон была больна в ванной.Я подумал: «Отлично, этот проклятый желудок вернулся». Первые слова из его уст? «Санта уже был здесь?» Я солгал и сказал ему нет. Я сказал, что еще слишком рано. Когда я убиралась в ванной, он прыгнул в душ.
Мы усадили его на диван. Мы сидели за столом, чтобы быть рядом. Каждый раз, когда он двигался или издавал звук, я подпрыгивал, чтобы проверить, не заболеет ли он. У него поднялась температура до 101. Мы попробовали Тайленол, но он ничего не мог сдержать.
К этому времени был почти час ночи. Я отнес его в ванную. Он был настолько усталым и слабым, что не мог ходить самостоятельно. Я посадил его на унитаз и начал его убирать. Примерно в это же время я заметил, что что-то пошло не так. У него была пара слов, которые он начал невнятно. Его время ответа было немного медленнее, чем обычно. Он сказал мне, что все превращается в лего. Он не мог стоять самостоятельно, поэтому моему мужу пришлось поддерживать его в душе.
Мой муж все время говорил мне, что это, конечно, просто потому, что он очень устал.Я знал, что это так, но для меня это не имело смысла. Он должен был собрать больше, чем имел. Было что-то еще.
Мы усадили его обратно на диван. Наши часы возобновились. Мне было плохо, потому что каждый раз, когда он шумел, я прыгал. Это неизбежно его разбудит. Он бросил на меня неприятный взгляд и сказал: «Ты только что разбудил меня, мама. Я спал.»
Он начал просить воды, потому что очень хотел пить. Мы измерили его температуру. 103,5. Пришло время для скорой помощи. Мы не могли контролировать его температуру.Я был уверен, что ему понадобится капельница для лекарств и жидкостей. Было 2:30 ночи. Мой муж отнес его к машине. Мы посадили его со мной на переднее сиденье. Застегнул его. Он держал ведро. По дороге он прокомментировал, сколько зеленых огней мы зажгли… как нам повезло. Я все думал, что у нас все будет хорошо, как только мы туда доберемся.
Когда мы свернули за угол, я спросил его, нужно ли нам взять ведро с собой. Он сказал нет. Я спросил его, чувствует ли он, что снова заболеет.Он сказал нет. Как только он это сказал, его снова рвало. Я подъехал к двери скорой помощи, вбежал внутрь, чтобы схватить кресло-каталку, посадил его в него и поставил ведро рядом с ним. Когда я втащил его, они отвезли его прямо к задней части, чтобы забрать его жизненно важные органы. Когда я вернулся с парковки, нас уже катили обратно к кровати.
Они снова попробовали Тайленол. Он все еще не мог сдержать это. Мы начали капельницу. Он почти не вздрогнул. Несмотря на жидкости, он продолжал просить воды, потому что очень хотел пить.Начались испытания. Первый раунд анализа крови. Рентген грудной клетки. Ему пришлось сидеть на краю кровати, а я держала его, потому что он не мог сделать это самостоятельно. Я помню, как техник спросил меня, всегда ли он был таким. Я сказал ей нет. Она согласилась с тем, что он ведет себя ненормально, даже учитывая, что он болен. Она сказала, что ожидала, что в следующий раз ее попросят вернуть его на компьютерную томографию. Она была права.
В комнате все, кто входил, спрашивали его, как он себя чувствует. Он всегда отвечал слабым: «Хорошо.«Я все время говорил ему, что ему нужно перестать говорить хорошо. Ему нужно было рассказать нам, что он на самом деле чувствовал, чтобы мы могли выяснить, что не так, и исправить это. Затем он говорил: «У меня кружится голова». Ничего больше.
Медсестра принесла ему небольшой подарок. Она сказала ему, что он может открыть ее сейчас или приберечь, когда почувствует себя немного лучше. Он повернул его в руках, осматривая. Затем он сказал ей, что хочет сохранить его, чтобы он мог открыть его на Рождество. Она спросила, знает ли он, какой сегодня день. Мы сказали ему, что сейчас Рождество.Это не имело значения. Он держался за этот подарок.
Он все пытался заснуть. Это длилось недолго. В нашей комнате было так много людей. Это был постоянный поток.
Начали возвращаться результаты тестов. Я даже не знаю всего, что они проверяли. Большинство было нормальным. Некоторые были немного странными. Медицинская тайна началась.
Примерно в это же время я впервые почувствовал, что он может не выжить. Я был так зол на себя, что даже подумал об этом.Отказался верить в это. Все время говорили, что мы должны быть близки к тому, чтобы это выяснить. Как только мы это сделаем, мы будем на пути к выздоровлению.
Вошел врач и сказал, что его хотят принять. Нас собирались перевезти в детскую больницу Арнольда Палмера. Наш врач регулярно разговаривал со своим врачом отделения интенсивной терапии, чтобы убедиться, что они проводят правильные анализы и ничего не упускают. Нашим следующим тестом будет спинномозговая пункция. В середине этого разговора Кэмерон села и спросила меня, могу ли я ему помочь.Я спросил, что ему нужно. Он спросил, помогу ли я пристегнуть его. Я сказал: «Что?» Он спросил, могу ли я помочь ему пристегнуться в машине. Я сказал ему, что нас нет в машине, и спросил, знает ли он, где мы. Он огляделся и сказал: да… мы были в больнице. Поэтому я сказал ему, что пряжка не нужна. Что он может просто лечь и попытаться отдохнуть.
Врач спросил меня, делал ли он это всю ночь. Я сказал ему, что у него время от времени.
Пока мы ждали, Кэмерон открыл глаза и посмотрел на меня.Я никогда не забуду его взгляд, потому что я никогда раньше не видел ничего подобного! Я спросил его, в порядке ли он. Он сказал да. Я спросил его, не испугался ли он. Он сказал нет. Я сказал, что люблю тебя.» Он сказал: «Я люблю тебя». Потом закрыл глаза. Это был последний момент ясного сознания, который у меня был с ним! Когда я думаю об этом, я действительно думаю, что он знал, что будет дальше. Это был его способ успокоить меня.
К этому времени было около 6 утра. Кэмерон устроилась и начала немного спать. Я не хотел его беспокоить.Пришел врач, мы готовились к спинномозговой пункции. Он попытался разбудить Кэмерон и объяснить, что мы собираемся делать дальше. Мы не могли его разбудить. Его глаза открывались, но он только смотрел вдаль, прежде чем снова закрываться. Мы с доктором по очереди трясли его, выкрикивали по имени, пытались чем-нибудь его разбудить. Ничего не получилось.
Теперь нас переносили в большую комнату. С нами было не меньше дюжины врачей и медсестер. Ему в руку вводили еще одну капельницу.Его готовили к спинномозговой пункции. Мой бедный мальчик безжизненно лежал на кровати. Как маленькая тряпичная кукла, когда они перемещали его в нужное положение. Я стоял в глубине комнаты. Четкий обзор, чтобы все смотреть. Совершенно беспомощный.
Им потребовалась целая вечность, чтобы нарисовать жидкость. Сразу после этого я несколько раз наблюдал, как он схватился. Смена смены началась, потому что к нам в комнату приходили новые люди, чтобы получить обновления. Это было мое мысленное осознание, что это должно быть около 7 утра.Прибыла бригада скорой помощи от Арнольда Палмера. Все говорили мне, что все в порядке. Его жизненно важные показатели были стабильными. Он был «эмерджентным», но о нем хорошо заботились. Было принято решение интубировать его до поездки на машине скорой помощи. Это было мерой предосторожности, чтобы он не переставал дышать по дороге в больницу. Опять же, это заняло вечность!
Я побежал к нашей машине, чтобы оставить кое-что из наших вещей. Его одежда, за вычетом футболки, которую с него срезали. Наше ведро.
Когда он загружался в машину скорой помощи, медсестра, которая ухаживала за нами (Лариса), подошла, чтобы обнять меня.Она сказала мне, что хочет, чтобы я привел его к ней, когда все закончится и ему станет лучше. Я обещал, что буду. Она была потрясающей!
Мне пришлось ехать впереди машины скорой помощи. Звук сирен никогда не будет прежним!
К тому времени, как мы добрались до Арнольда Палмера, все изменилось. Когда я вылез из машины скорой помощи, мне сказали, что мы идем прямо на компьютерную томографию. Его ученики перестали отвечать во время поездки, и им пришлось сделать пару вещей (не знаю, что именно).Мы должны были пойти в комнату в их нижнем отделении. Теперь мы направлялись в реанимацию.
Когда мы вошли в палату, нас уже встретила горстка медсестер и врачей. Его сразу начали оценивать. Заставить его подцепить. Я снова стоял на заднем плане и смотрел. Анализируем лица. Молиться.
Доктор прижал ее ко мне спиной. Она достала сотовый телефон и позвонила, чтобы узнать результаты компьютерной томографии. Она сказала ему, что напишет номер, и попросила его получить результаты как можно быстрее.Затем она передала телефон кому-то еще в комнате. Сказал ей, что он перезвонит и ответит, когда он это сделает. Прошло всего несколько минут. Я никогда не забуду ее взгляд. Сильная печаль. Она передала телефон доктору. Они обменялись взглядами. Я слышал, как врач сказал: «Насколько это плохо?» когда она вышла в холл.
Вернувшись, она села со мной на минутку в дальнем конце комнаты. Она объяснила, что его компьютерная томография выглядела очень плохо. Его мозг был настолько раздут, что начал расширяться в его спинную полость.Что ее очень беспокоило все, что она видела. Что она вызвала консультацию нейрохирурга, чтобы посмотреть на его снимки и посмотреть, можно ли что-нибудь сделать.
Она была осторожна, чтобы не дать мне никакой надежды. Только факты. Она была осторожна, чтобы поделиться лишь небольшой частью того, что знала в тот момент. Затем она сказала мне, что им нужно будет провести центральную линию в его бедренной артерии. Это нужно было делать в стерильных условиях, поэтому мне пришлось покинуть комнату.
Когда мы вышли из комнаты и пошли по коридору в зону ожидания, я заплакал.Это был первый раз, когда я позволил себе плакать или испытывать какие-либо эмоции. Я сразу рассердился на себя. Мне нужно было держать все под контролем, потому что, если в аду есть хоть какой-то шанс, что этот мальчик снова откроет глаза, мне нужно быть прямо здесь, чтобы заверить его, что все в порядке. Я не мог позволить ему увидеть, что я в беспорядке.
Не знаю, как долго меня не было в комнате. Именно в это время я знала, что моему мужу нужно ехать в больницу. Я начал искать уход за детьми. Моя семья говорила мне, что они решили, что приедут.Сначала я сказал им не делать этого. В глубине души я знал, что если они придут, значит, все будет очень плохо. Я просто просил их подождать, потому что у нас еще даже не было диагноза.
Я прошагал по коридору. Я все время уговаривал себя проявить терпение Все, что они сделали раньше, заняло в десять раз больше времени, чем ожидалось. Это тоже было бы. Мне очень хотелось вернуться в эту комнату.
Когда два врача прошли по коридору, их лица были пустыми. Я знал, что вот-вот узнаю новости, которых боялись все родители! Мы сели в конференц-зале.Они закрыли дверь. Она спросила меня, есть ли семья, которой они могут позвонить. Я сказала ей, что мой муж едет, но не знала, как далеко он был. Она спросила, хочу ли я, чтобы она подождала, или она могла бы вернуться и поговорить с ним, когда он приедет. Я просто хотел обновить.
Она снова объяснила ужасные результаты компьютерной томографии. Она сказала мне, что нейрохирург проверил все свои тесты (включая обычную компьютерную томографию, которую мы сделали всего за 3 часа до этого). Он ничего не мог поделать. Отек был слишком большим.Его мозг был сильно поврежден в результате инсульта, опухоли и инфекции. Больше всего пострадали те области его мозга, которые контролировали вещи, необходимые ему для жизни (пульс, дыхание и т. Д.). Она объяснила, что даже если он выйдет из этого, все его части, которые сделали его Кэмерон, исчезнут. Только когда я спросил ее, каковы были шансы, что он проснется, это действительно произошло. Она сказала мне, что не ожидала, что он это сделает.
В тот момент мое сердце разбилось! Как я должен это принять? Как я могу даже думать о жизни без этого маленького мальчика.Это было несправедливо!
Мне сказали, что мне разрешили вернуться в комнату. Я не мог добраться до него достаточно быстро. Его поместили в изоляцию, потому что мы все еще не знали причины. Все, кто входил в комнату, должны были быть в халатах, головных уборах и масках… кроме меня. Тесты продолжались, и они могли попытаться найти ответы.
Когда прибыл Дэвид, мне пришлось рассказать ему новость. Мы плакали. Врач вернулся и снова все объяснил.
Это был первый раз, когда я остановился, чтобы подумать о девочках дома.Бедная Мелия все еще ждала, когда мы вернемся из больницы, чтобы мы могли открыть рождественские подарки. Мы боролись с тем, что делать. Мы знали, что семья прыгает на самолетах, чтобы добраться до нас. Мы знали, что должны быть в состоянии сказать Мелии, прежде чем кто-нибудь придет, эмоционально.
Было так сложно оставить Кэмерон в больнице одну. Единственная причина, по которой мы это сделали, это то, что мы знали, что если он стоит там, он скажет нам, чтобы мы оставили его и пошли домой к девочкам. Так мы и сделали. Мы проехали 45 минут до дома.Я понятия не имел, что мы собираемся делать, пока мы не свернули на подъездную дорожку. Как только я увидел ее, я заплакал! Она спросила меня, что случилось, и крепко обняла.
Я решил, что лучше сначала рассказать ей. Тогда мы могли бы позволить ей решить, что делать с Рождеством. Я объяснил, насколько больна Кэмерон. Что его мозг был болен. Что он спал, и врачи сказали нам, что он не сможет проснуться. Что он не вернется домой. Она пыталась не обращать внимания на то, что я говорю, и просила открыть подарки.Так мы и сделали. Ей нравилось внимание один на один. Сказал мне, что она рада, что это только она, папа и я. Я изо всех сил старалась не плакать.
Вскоре после того, как мы закончили разворачивать, мы сказали ей, что должны вернуться в больницу. Ей это было нормально, потому что она так весело проводила время с моей подругой Пенни. Пенни была просто находкой, чтобы отказаться от своих рождественских планов и присмотреть за девочками!
Обратный путь в больницу занял целую вечность! Когда мы вернулись, никаких реальных обновлений. Казалось, что медицинская тайна только возрастает.Все, что они могли сказать нам, это энцефалит. Что это, возможно, вирус. Они сказали, что он, вероятно, у всех нас был. Для остальных из нас это было холодно. Для него это атаковало его мозг. Не могу сказать, сколько людей сказали мне, что никогда не видели ухудшения так быстро! Они также сказали нам, что продолжат поиск ответов, чтобы мы могли завершить работу и узнать настоящую причину.
Давид держался за надежду. Что он откроет глаза. Что мы что-то найдем, или они смогут что-то сделать. Я все время говорил ему, чтобы он туда не ходил.Не то чтобы я не хотел надеяться, но я сказал ему, что они почти сказали мне, что надежды нет. Я просто стоял у его кровати и держал его за руку. Не думаю, что Дэвид действительно все понял, пока мне не разрешили лечь в постель с Кэмерон. Мы привезли оленя (его любимца). Я сунул Оленя в руку Кэмерон. Затем я лег рядом с ним в кровать.
Я никогда не забуду холод его лба на моих губах.
Испытания продолжились. Нет ответов. Нам рассказали о процессе определения смерти мозга.Наш врач проводил серию тестов (проверка реакции зрачка, рефлексов и т. Д.). Их можно было начать только после того, как его поместили на 12 часов. Затем нам пришлось подождать еще 12 часов и попросить второго врача пройти те же тесты с тем же результатом. Все это было так нереально. Она сказала нам, что мы можем отложить этот процесс столько, сколько захотим, но это было в наших руках.
К 20:30 собрались все наши ближайшие родственники.
Мы попросили врача начать свой первый раунд тестирования как можно скорее, то есть в 22:00.Мы с Дэвидом чувствовали, что откладывать это неправильно. Мы знали, каков будет результат. Для него было несправедливо, что все эти машины продержали его в живых дольше, чем это было необходимо. У нас даже было лекарство, повышающее его кровяное давление. Его увеличивали несколько раз в течение дня, потому что его частота продолжала снижаться.
В 10:10 пришел доктор на первый раунд анализов активности мозга. Нам сказали, что мы можем остаться в номере, если захотим. Я не уходил! Дэвиду было нелегко с этим.Для меня это не имело значения. Он не собирался оставаться один. Я встал у изножья кровати. Результаты были такими, как ожидалось, мозг умер.
Именно в это время мы спросили доктора, что мы можем сделать. Мы не могли вынести мысли ждать еще 12 часов, чтобы сделать это снова. Мы спросили, можем ли мы прекратить увеличивать количество сердечных лекарств. Она сказала нам, что по закону они должны были провести второй тест. Однако она хотела проконсультироваться с некоторыми другими докторами, чтобы узнать, что мы можем сделать с медицинской точки зрения.
Она вернулась через несколько минут.Она сказала нам, что если у нас в палате есть 3 лечащих врача, мы можем делать это на своих условиях. Она сказала, что третий врач уже ехал в их машину по дороге в больницу.
Как только все собрались, нам выдали формы для подписания. Потом нам сказали, что это было в нашем расписании. Чтобы просто сообщить им, когда мы будем готовы. Я не хотел ждать, поэтому мы попросили их начать.
Постепенно ему начали уменьшать дозу сердечных лекарств. Я действительно не знаю, кто был с нами в комнате.Я просто лежал с ним в постели и держал его. Я все шептала, что все в порядке. Что я люблю его и буду очень по нему скучать. Мы с ним много говорили о смерти, поэтому много говорили о том, что будем делать, когда попадем на небеса. Он всегда говорил, что встретится с Максом, нашей собакой. Тогда он будет ждать меня, если доберется туда первым.
Я помню, как сознательно смотрел на его грудь. Я хотел увидеть его последний вздох. Это было то, что я никогда не хотел забывать. Тогда я просто держал его.
Он скончался в 12:19 26 декабря. Он ждал. Понимаете, Рождество — это еще и мой день рождения. Я думаю, он ждал, чтобы этого не случилось в мой день рождения.
С этого момента мне кажется, что я все время задаю себе вопрос: «Что мне теперь делать?» Я не уверен, что это когда-нибудь изменится. В ту ночь было невероятно трудно выйти из комнаты. Покиньте больницу. Зная, что оставляю его лежать в этой постели. Это было так окончательно.
Эта последняя неделя была самой тяжелой в моей жизни.Как вы продолжаете терять ребенка? Все, что я делаю, делается потому, что я думаю: «Что бы Кэмерон хотела / сделала?»
Мой любимый мальчик ушел … Я все еще жду ответов.
Дополнительные сообщения после истории Кэмерона:
- Запуск воздушного шара Мемориала Кэмерона
- Огромное спасибо
- Найден первый воздушный шар Кэмерона
- Общение после смерти — знаки Кэмерона
- Наша история потери (продолжение) — Гостевой пост от моего мужа
Страница: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 20 30 40 50 Последняя страница в цепочкеСледующая Предыдущая Первая страница | ||||||||
70 Потери и тяжелая утрата | Последняя страница в теме | Тема начата | Количество: Ответы Просмотры | Дата последнего сообщения | ||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|
Полезные книги | 2 | Команда модераторов | 25 | 35 653 | Рози S (242) | |||
Как я могу помочь малышу моей подруги после внезапной потери мамы? | Кей А (14) | 7 | 409 | Люси S (20) | ||||
Прогулочная группа | Паула П (298) | 1 | 6 | Chelle | ||||
Дочь потеряла отца Я не знаю, как ей помочь | 3 | Энн М (44) | 31 | 662 | Мишель В (146) | |||
Есть ли другие мамы без матери? | 11 | Сьюзи Б (116) | 158 | 17,105 | Луиз м (1130) | |||
Смерть | Карли А (110) | 0 | 39 | 23-11-2020 в 22:31 | ||||
Беспокойство после потери мамы | SM T (5) | 1 | 48 | Пэм Г (71) | ||||
Работа со смертью отчужденной жестокой матери | Jen B (238) | 1 | 38 | Кирк П (2) | ||||
Идеально ли для одиноких мам получить предоплаченные планы похорон? | Joseph C (30) | 0 | 4 | 09.09.2020 в 5.55 утра | ||||
Рождение второго ребенка после потери ребенка … пожалуйста, поделитесь своими мыслями? | Vic26cts | 7 | 3 293 | Мелинда Х (35) | ||||
Я очень скучаю по маме | Лаура S (110) | 3 | 99 | Клэр Б (2997) | ||||
Смерть отца | Мишель В (1366) | 0 | 38 | 07.03.2020 в 8.22 AM | ||||
Внезапная потеря мамы 55 лет | SM T (5) | 6 | 286 | Claire S (2960) | ||||
Потерял отца 10 недель назад | Карли П (15) | 2 | 67 | Клэр S (2960) | ||||
Пожалуйста, помогите мне внести изменения! | Сабрина Л (4) | 0 | 17 | 05.11.2020 в 20:39 | ||||
Мои близнецы | Джеймс Дж. (132) | 4 | 92 | Кейт Б (1649) | ||||
Я сожалею о своем аборте. | Тройник B (15) | 1 | 50 | James G (132) | ||||
Папа умер | Брук Б. (32) | 2 | 71 | Rosie R (111) | ||||
Полностью разрушен.. | Жасмин W (18) | 1 | 70 | Jasmin W (18) | ||||
Что следует надеть 8-летнему ребенку на похороны | Louise B (1371) | 0 | 34 | 02.09.2020 в 20.05 | ||||
Утрата свекрови | Луиза Б (1371) | 0 | 29 | 08-02-2020 в 10.59 PM | ||||
Умирает бабушка бывшего партнера (прабабушка моего сына) | Emma M (1353) | 0 | 11 | 06.02.2020 в 16.00 | ||||
Что мне делать, чтобы помочь покойному соседу? | Кат. B (79) | 0 | 33 | 23-01-2020 в 8.46 PM | ||||
Потеря первенца | Дебора К. (494) | 0 | 37 | 22-01-2020 в 8.22 вечера | ||||
Что происходит с банковским счетом после смерти | Ellie W (106) 7032 1 | 4 | 87 | Ellie W (106) 7032 1 | ||||
Только выкидыш | Шадей D | 0 | 12 | 15-01-2020 в 10.54 PM | ||||
Страх смерти | Люси Б (21) 27142 7 | 1 | 54 | Ребекка S (1608) | ||||
Я потерял отца, а теперь я потерялся | Ребекка П (747) | 6 | 379 | Rabeea zia K | ||||
Потеря мамы 10 месяцев назад, приближается Рождество | Николай Х (84) | 1 | 48 | Leigh C (136) | ||||
Идеи для пакетов услуг | Ann K (91) | 0 | 20 | 20-11-2019 в 4.49 PM | ||||
Совет похоронного директора | Линн Б (285) | 0 | 90 | 17-11-2019 в 6.46 AM | ||||
Страница: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 20 30 40 50 Последняя страница в цепочкеСледующая Предыдущая Первая страница |
Потеря взрослый ребенок
Привет Венди и Салли.Как и вы, я тоже мать, потерявшая взрослого ребенка до смерти. Несмотря на то, что смерть моего сына отличалась от потери ваших детей, эту потерю и травму от потери ребенка до смерти невозможно вообразить и невозможно описать, если вы сами не испытали ее на себе. Мой сын покончил жизнь самоубийством в возрасте 36 лет. Не было никаких признаков того, что он склонен к самоубийству, и, насколько мне известно, он не угрожал этим. Он был женат, имел двоих детей и на момент смерти проживал в другой провинции.Позже я узнал, что их брак распадается, но не знал об этом до его смерти. Его жена помешала мне общаться с их двумя детьми 10 и 13 лет. возраста в то время. 13-летний мальчик писал мне из школы по электронной почте, чтобы рассказать, как у них дела. В конце концов, двое детей были задержаны Детской службой и переданы мне под опеку. Об этом можно долго рассказывать, но я не буду здесь вдаваться в подробности. Их мать не разговаривала со мной с тех пор, как мой сын умер почти 13 лет назад.
Я всегда призывал детей поддерживать связь с матерью и никогда не отзывался о ней плохо. Они были достаточно взрослыми, чтобы знать, что происходит и почему их задержали. Они оба выросли, им по 25 и 22 года, а у моей внучки есть маленькая дочка, моя правнучка. Они остаются очень близкими мне людьми и являются частью моей жизни.
Я искренне сочувствую вам обоим, так как я знаю боль потери ваших детей до смерти. Это не то, что вы когда-либо «преодолеете» или «оправитесь», как думают некоторые.Конечно, жизнь продолжается, и каким-то образом жизнь становится «новой нормой» без наших детей в нашей жизни. Это потеря, как никакая другая, и только родитель, потерявший ребенка из-за смерти, действительно может относиться к ней.
Салли, я надеюсь, что настанет день, когда двое ваших внуков снова встретятся с вами. Они являются частью вашего сына и должны оставаться частью вашей жизни. Только вы можете ответить на их вопросы об их отце и о том, каким он был в детстве. Вы можете заполнить пробелы в его жизни, которые не может никто другой.Конечно, было бы лучше, если бы мать детей преодолела свой гнев (или все, что с ней происходит) и снова подключилась к вам, но если нет, вам все равно нужно поддерживать какую-то связь с детьми, не только для ваша выгода, но и их тоже. Мое сердце принадлежит тебе.
Венди, мне очень жаль, что вы потеряли вашу маленькую дочь и болезнь вашего друга, который борется с раком. У тебя много дел, и я уверен, что, должно быть, так трудно тянуть одну ногу за другой день за днем, неся такое тяжелое бремя.Мы, как матери, кажется, где-то находим силы, чтобы продолжать перевозить грузовики, а когда жизнь становится тяжелой, мы становимся немного жестче. Вы справитесь с этим, не говоря уже о том, что это будет легко, но вы сделаете это для других своих дочерей, если не для себя прямо сейчас. Однажды жизнь станет для вас новой нормой, без вашей дочери, но теперь ваша жизнь изменилась навсегда, как и моя, и все родители, хоронящие наших детей преждевременно.
Позаботьтесь обо всех и обнимите вас.
Lorraine
Поддержка в связи с горем и утратой — Родительский проект Мышечная дистрофия
Отпечатки сердца
Думаю, это смело
Думаю, это храбрость, что ты встаешь утром, даже если твоя душа устала, а кости болят за отдых.
Я думаю, это храбрость, что ты продолжаешь жить, даже если ты больше не знаешь, как это делать.
Думаю, это храбрость, если ты каждый день отталкиваешь волны, накатываемые на тебя, и решаешь драться.
Я знаю, что бывают дни, когда тебе хочется сдаться, но я думаю, что это храбро, что ты никогда этого не делаешь.
— Лана Рафаэла
Каждая семья может вспомнить день, когда Дюшенн вошел в их дом. Вы знаете день, время и место. Вы можете закрыть глаза и воссоздать обстоятельства постановки диагноза и объяснение того, что происходит дальше. Как ваша жизнь и потребности изменятся с течением времени — траектория потери функций, которая будет включать ходьбу, движение рук, дыхание, сердечную недостаточность.Это слишком много, чтобы думать о том же дне или о каком-либо дне, чтобы следить за ним.
В начале этого путешествия ваш мир разрушен. Но вы дышите, берете кого-то за руку и начинаете собирать осколки.
На этом пути вы встречаетесь с другими людьми, говорящими на вашем новом языке — на встречах, общественных мероприятиях, в социальных сетях. Ваша некогда маленькая семья становится сообществом, деревней… вашей деревней. Ваша система поддержки.
Вы делитесь своей жизнью, сравниваете переживания, обращаетесь за советом.Ты принадлежишь.
Когда вы теряете ребенка, ваше сердце разбивается, и жизнь, которую вы и ваша семья знали, больше не существует. Какое место вы занимает в сообществе Дюшенна? Как вы продолжаете вносить свой вклад в семью, которую полюбили? И как вы можете продолжать уважать своего ребенка, помнить его, говорить о нем, двигаться вперед без него?
Heartprints — это место, где можно приземлиться
— Пэт Ферлонг, PPMD
Куда вы идете?
Heartprints — это программа, созданная PPMD, чтобы предоставить семьям, которые потеряли любимого из-за Дюшенна, место, где можно найти утешение среди друзей, переживших смерть любимого человека.
С момента создания PPMD в 1994 году мы слишком рано попрощались с рядом мужчин и женщин, мальчиков и девочек, которые коснулись нашей жизни, навсегда изменив наше сообщество и оставив неизгладимый отпечаток в наших сердцах.
Часто семьи могут чувствовать, что им больше нет места в общине Дюшенна, когда уходит человек, которого они любили. PPMD хотел создать виртуальный дом, куда семьи могут приходить за ресурсами, информацией и другими людьми, чтобы связаться с , которые получат это .Существует стенография, невысказанное понимание того, что мы можем предложить друг другу, чего другие друзья или семья в нашей жизни могут не получить. Не потому, что они не любят нас или не хотят помогать, а просто не прошли путь, по которому мы прошли .
Мы надеемся, что Heartprints станет для вас домом. Инструмент, который можно использовать, когда вы не знаете, куда обратиться с утешительными и успокаивающими ресурсами. Способ соединиться или воссоединиться с семьями Дюшеннов.
И мы надеемся, что Heartprints будут напоминанием о том, что у вас все еще есть сообщество, которое существует для вас и вашей семьи.
ресурсов
Ниже приводится постоянно растущий и изменяющийся список ресурсов для тех, кто, возможно, потерял члена семьи или друга из-за Дюшена. Перечисленные здесь ресурсы рекомендованы членами нашего сообщества.
Предоставленные ресурсы обращаются к разным людям на разных этапах их пути — так что вы можете найти что-то, что вам подходит, а что-то не нравится. Сами по себе эти ресурсы не должны заменять медицинские консультации и / или терапию.
Если вы чувствуете, что вам нужна такая поддержка, обратитесь за профессиональной помощью.Всем, кто изучает эти ресурсы, мы выражаем нашу поддержку и заботу в этом путешествии и напоминаем вам, что ваша семья PPMD всегда рядом с вами.
Организации
- www.centerforlossandtransition.com
Во главе с консультантом по вопросам горя и педагогом доктором Аланом Вольфельтом мы являемся организацией, призванной помогать людям, страдающим скорбью, и тем, кто о них заботится. - www.compassionatefriends.org
Сострадательные друзья обеспечивают утешение, надежду и поддержку каждой семье, переживающей смерть сына или дочери, брата, сестры или внука, и помогают другим лучше помогать скорбящей семье. - www.dougy.org
Центр Даги предоставляет поддержку, где скорбящие дети, подростки, молодые люди и их семьи, скорбящие о смерти, могут поделиться своим опытом. - www.grief.com
Grief.com Ресурсы о разного рода потерях. Справочник групп поддержки скорбящих предоставляет бесплатный, постоянно растущий каталог личных местных групп поддержки скорбящих по штатам. - www.griefwatch.com/resources.html
Grief Watch Newsletter и Grief Facts — бесплатные печатные информационные листы, охватывающие широкий спектр тем, включая общую утрату, мужчин и горе, смерть ребенка и многое другое. - www.whatsyourgrief.com/death-of-a-sibling
Сообщение, в котором обсуждаются некоторые общие чувства и реакции, связанные с горем братьев и сестер.
Книги
Надеюсь, что этот список книжных ресурсов предложит что-то для всех. Не стесняйтесь просматривать описания. Наша цель — предложить различные точки зрения, которые могут понравиться и быть полезными для разных людей в их пути к исцелению.
Книги для взрослых
- Перенести невыносимое: любовь, потеря и душераздирающий путь горя
Джоан Каччиаторе
Состоит из пятидесяти двух коротких глав, помогающих в самые трудные времена жизни, раскрывающих, как горе может открыть наши сердца для связи, сострадания и сама суть нашего общего человечества. - Без слез: жизнь после потери ребенка
Эллен Митчелл
Написано девятью матерями, каждая из которых потеряла ребенка. Они откровенно рассказывают, чего ожидать в первый год и в дальнейшем. Они заверяют, что тучи горя со временем уменьшаются и что скорбящие родители находят способ жить и даже снова смеяться. - От матери к матери: о потере ребенка
Эмили Р. Лонг
Десятки матерей вкладывают свои сердца в слова, чтобы поделиться с другими скорбящими матерями.Мы надеемся, что в самые мрачные и одинокие часы этой жизни после потери вы найдете небольшое утешение в словах другой матери, которая была там, где вы сейчас. - От отца к отцу: Письма от потерявшего отца к потерянному отцу
Эмили Р. Лонг
Эта книга представляет собой простую книгу писем, написанных для вас, скорбящего отца, от других отцов, которые живут и выживают после смерти своих драгоценных детей. В этой книге выражается признательность и рассказывается о том, как отцы оплакивают своих детей. - Shattered: Surviving the Loss of a Child
by Gary Roe
Автор бестселлеров, капеллан хосписа и специалист по горя использует свой трехдесятилетний опыт общения с скорбящими родителями, чтобы дать нам эту искреннюю, легкую для чтения и очень практичную книгу. Shattered — это не волшебная пилюля. Смерть ребенка не исправить. Но на этих страницах можно найти утешение, сострадание, руководство и надежду. - Когда все разваливается: сердечные советы в трудные времена
Пема Чодрон
Этот радикальный и сострадательный совет, основанный на традиционной буддийской мудрости, о том, что делать, когда что-то разваливается в нашей любви, идет вразрез с нашими обычными привычками и ожиданиями.Этот подход подразумевает подход к болезненным ситуациям с дружелюбием и любопытством. Именно там, посреди хаоса, мы можем открыть истину любви, которая нерушима. - Прекрасные кости
Алиса Себолд
Выдуманная история о потере и о том, как те, кто остался, справляются с потерей после смерти четырнадцатилетней девочки, попавшей в рай.
Детские книги
- Помогая подросткам справиться со смертью
by The Dougy Center
В этом практическом руководстве рассматриваются уникальные реакции подростков на горе и конкретные проблемы, с которыми они сталкиваются, когда оплакивают смерть. - Мое сердце болит: рабочая тетрадь для детей
Карен Джаггерс, LPC и сертифицированный специалист по скорби.
Учебное пособие для детей и подростков, которые пережили смерть того, кого они любят и кто для них важен. «My Heart Hurts» может помочь скорбящему ребенку начать переживать потерю… а также подсказать взрослым, как начать диалог о потере и горе с горюющим ребенком. - Слезный суп
Пэт Швиберт (автор), Чак Деклайен (автор), Тейлор Биллс (иллюстратор)
Слезный суп подтвердит ваше горе, и вы сможете поделиться им со своими детьми.Вы можете оставить его на журнальном столике, чтобы другие подобрали его, прочитали и лучше оценили ваше горе. - Падение Листа Фредди
Лео Бускалья
Этот рассказ — удивительно мудрый и поразительный простой детский рассказ о листе по имени Фредди. Теплая и заставляющая задуматься история… вдохновляющая аллегория, иллюстрирующая хрупкое равновесие между жизнью и смертью. - Невидимая струна
Патрис Карст (автор), Джоанн Лью-Фритхофф (иллюстратор)
Родители, педагоги, терапевты и социальные работники в равной степени объявили «Невидимую струну» идеальным инструментом для преодоления всех видов тревоги разлуки, потери и горе.В этой интересной и обнадеживающей современной классике мать говорит своим двум детям, что все они связаны невидимой нитью. - «Когда кто-то умирает»: тетрадь для воспитателей
Национального альянса скорбящих детей
Практическая тетрадь, которая предоставляет родителям и опекунам ценную информацию о том, как горе влияет на детей. На каждой странице представлены инструкции о том, как взрослые могут общаться со своим ребенком по очень сложным вопросам смерти, умирания и утраты близких.
Способы почтить своих близких
- Посадить дерево
- Сделайте гонку в их памяти
- Заполните блокнот любимыми воспоминаниями о любимом человеке
- Ежегодно в годовщину их служения от их имени совершают акт служения
Потеря кого-то может вызвать эмоциональный кризис, и я думаю, что сейчас я переживаю эти эмоции.Мне трудно есть, спать и сосредоточиться. Я просто большую часть времени стараюсь оставаться в постели. Может быть, я чувствую, что у меня психическое заболевание из-за чрезмерного обдумывания. Я хочу … Подробнее | ||
Когда кто-то из ваших близких умирает, чувства утраты и горя становятся естественной реакцией. Но иногда горе может быть сильным и подавляющим, и оно может длиться дольше, чем вы себе представляли. В двух эпизодах подкаста The Thing About Advanced Cancer Джули Маккроссин разговаривает с … Подробнее | ||
Мне 40 лет. Окно, мой любимый муж умер от рака кишечника два месяца назад, потерял первого ребенка (мертворожденного) через 3 недели после отца. Я хотел бы иметь своих детей. Я потерялся и ищу людей, с которыми можно поговорить.Иногда семья изо всех сил пытается понять. …Читать далее | ||
Я потерял мать после долгого периода плохого состояния здоровья. Я ухаживал за обоими родителями с тех пор, как был молод и потерял отца из-за болезни паркинсона в 2010 году. Продолжал заботиться о своей матери, чем в 2020 году потерял мать из-за проблем с сердцем. Теперь, когда у меня нет родителей…Читать далее | ||
Привет, мне 44 года, мой муж скончался 2 месяца назад после 5-летней борьбы с раком кишечника. В то время ему поставили диагноз неизлечимой болезни, рак уже распространился, мы перенесли много операций химиотерапии и серт-лучевой терапии. действительно тяжело б … Подробнее От LEE1ki 11 ответы 2,052 взгляды | ||
Чувство себя полностью потерянным и одиноким.Мой муж умер от рака поджелудочной железы в апреле прошлого года после шестимесячной битвы, в результате которой он лежал в больнице примерно половину этого времени. он скончался за месяц до своего 64-летия. мы были женаты 4,5 года и не ч … Подробнее | ||
Привет, возможно, вы сможете найти дополнительную поддержку в Интернете, если попробуете встречу.com, выполните поиск по ключевым словам и посмотрите, что появится? Кафе скорби / утраты / скорби / смерти (да, такая вещь существует) и т. Д. Или, возможно, также создадим там группу для вашего конкретного региона? Best Wis … Подробнее | ||
Я тут новенький . И мой муж неожиданно скончался от рака 3 месяца назад, он был в ремиссии в течение 6 лет, и вся моя жизнь перевернулась с ног на голову, мы были женаты 35 лет, и моя жизнь перевернулась с ног на голову Я чувствую себя таким одиноким И дезориентированным, я скучаю по h…Читать далее | ||
Моему отцу был поставлен диагноз «рак легких», когда ему было за 70, и он никогда не курил. Рак застрял в одном легком, и в течение первого года он получил право на лекарство, чтобы предотвратить распространение рака, без химиотерапии или радиации. На этом этапе мы … Подробнее | ||
Мой прекрасный партнер Стивен скончался из-за заболевания поджелудочной железы 17 октября в 17:00.Мне было очень тяжело. С момента его кончины я выходил из дома только три раза, чтобы увидеться с распорядителями похорон, посетить специальное место, а затем — его память. |
Я нашел утешение на Reddit после смерти отца. Остальные делают то же самое.
«То, что заставляет вас думать о любимом человеке и его смерти, называется факторами потери, — пояснил Томпсон. «Это мысли, чувства, действия и события, которые заставляют вас сосредоточиться на своем горе и боли» — например, размышления о том, как сильно вы скучаете по любимому человеку, просмотр старых фотографий или обращение к воспоминаниям.«Стрессоры, ориентированные на потерю, могут вызвать множество сильных эмоций, таких как грусть, одиночество и гнев», — сказала она.
Для сравнения: «Факторы восстановления — это вещи, которые позволяют вам продолжать повседневную жизнь и на время отвлекают вас от горя». Они могут включать в себя все, что угодно, от нового хобби до общения или поиска других способов адаптироваться к новому образу жизни. «Даже на несколько минут эти мысли и действия позволят вам сделать небольшой перерыв в том, чтобы сосредоточиться на своей боли», — сказал Томпсон.
Вы можете увидеть эти колебания в реальном времени в онлайн-группах поддержки. Пользователи перестают публиковать сообщения о том, как у них был первый удачный день за несколько месяцев, но на следующий день делятся тем, что все, о чем они могут думать, — это человек, которого они потеряли; что их печаль делает их неподвижными. Это американские горки, но это совершенно нормальный и здоровый способ справиться. «Если бы мы проводили все время в режиме, ориентированном на потери, мы никогда не смогли бы двигаться или что-либо делать», — сказал Томпсон. «Точно так же, если бы мы проводили все свое время в режиме восстановления, мы не создавали бы никаких выходов для наших эмоций, и мы бы сгорели.”
Но это даже не конец того, с чем сталкиваются скорбящие люди.
«У нас есть еще и социально-экономические факторы. Покрывает ли это ваша страховка? Если ваша страховка покрывает это, можете ли вы найти психотерапевта, который сможет справиться с горем в соответствии с тем, как вы его переживаете? «Если у вас нет страховки или ваша доплата высока, многие люди не могут позволить себе оплату из кармана, чтобы пойти к терапевту», — сказала Меган Девайн во время нашего разговора. «Друзья и семья могут оказывать сильное давление, которое говорит, что вам действительно не нужна помощь или что вам следует обратиться за помощью — давление с любого направления.И управление всеми этими мнениями, как внутренними, так и внешними, относительно того, следует ли вам получать помощь и как должна выглядеть такая помощь, весь этот наплыв может просто привести к усталости от принятия решений ».
Несмотря на то, что многие борются с людьми, которые страдают и жаждут какой-то связи, онлайн-группы поддержки помогают им преодолеть эти, казалось бы, непоколебимые препятствия на пути к истинному исцелению.
Конечная цель — сообщество
«Горе может быть действительно изолированным и невероятно одиноким», — сказал Дивайн, когда мы завершили наше обсуждение.«Даже когда ваши друзья и семья хотят поддержать вас, это не вы. У них есть своя собственная жизнь, к которой нужно вернуться. В этих сообществах все переживают разные смерти, но мы все едины в том, что это отстой, и это тяжело, и одиноко ».
Это правда, Интернет часто может быть какофонией ненависти и ядовитости, но иногда вы найдете небольшой карман сочувствия и человечности. Это происходит каждый день в онлайн-группах поддержки скорбящих, таких как Reddit.
Я вижу, что буду держаться за эти группы в обозримом будущем.Горе — это цикл, частью которого я вполне могу быть обречен навсегда. Прошло более двух лет с тех пор, как я потерял отца, и у меня все еще возникают приступы сильной печали по этому поводу, но общение с людьми, которые точно знают, что я чувствую, лишило меня надежды на то, что я официально поправляюсь. Мне стало легче в своем горе, в своей дисфункции, когда я наблюдал, как эти невероятно сильные люди поднимают друг друга, давая друг другу разрешение быть грустными, счастливыми и всем остальным вместе.Горе — это не универсальная вещь, но в сети мы все как-то чувствуем себя равными.
И когда я начал чувствовать, что на моей стороне есть сообщество других скорбящих людей, я наконец набрался храбрости, чтобы оставить эту работу, которую я ненавидел. Я снова начал заботиться о себе. Я начал писать. Я мог наслаждаться счастливыми моментами, даже когда они были редкостью. Я чувствовал себя настоящим человеком, снова живущим настоящей жизнью.
Я бы солгал тебе, если бы сказал, что мне стало намного лучше.У меня еще есть дела, и я стараюсь не бояться своего прогресса. Хотя в последнее время я чувствую себя хорошо, бывают дни, когда я теряю силы из-за того, что скучаю по отцу. Я часто думаю обо всех моментах своей жизни, когда его не будет рядом — о моей свадьбе, о рождении моих детей. Я несу эту потерю на всю жизнь, но я также сохраню его память.
Если вы похожи на меня, просто знайте, что еще не все потеряно. Вы также можете найти дом в Интернете, если присмотритесь. Если нет, всегда можете присоединиться ко мне и моим новым друзьям.Мы будем рядом с вами. Мы тоже были там, где ты.
Как справиться с горем после потери ребенка — для родителей
Вина и гнев после мертворождения
Многие женщины считают, что они потерпели неудачу как матери. Они чувствуют ответственность за случившееся, потому что их организм подвел, и они не родили здорового ребенка.
Родители, потерявшие близких, особенно мамы, нередко становятся одержимыми собственным здоровьем, здоровьем своего партнера или других детей.Ваша собственная смертность может выйти на первый план — если крохотный ребенок может умереть, то может и любой человек. Эта реакция обычно проходит со временем — если этого не происходит, и вы изо всех сил пытаетесь справиться с тревогой, поговорите со своим врачом или патронажной сестрой.
Со временем некоторые мамы также чувствуют себя виноватыми, когда начинают чувствовать себя немного лучше, как будто они не уважают своего ребенка или «забывают его».
Гнев — естественная часть горя. Многие родители направляют это в больницу, а иногда и к друзьям и семье.Для некоторых женщин это всеобщий гнев на незаслуженность и несправедливость: «Почему я?»
Все ощущения, которые мы здесь упоминаем, нормальные. Однако, если вы начнете беспокоиться о своем самочувствии, попробуйте поговорить со своим терапевтом.
Папы и партнеры — справляясь с горем
Информация на этой странице предназначена для обоих родителей, но следует признать, что папы и партнеры могут быть забыты после того, как ребенок родился мертвым. Поскольку все смотрят на маму, которая вынашивала ребенка, легко упустить из виду тот факт, что папам и партнерам тоже нужно время и место, чтобы горевать.Люди могут горевать по-разному. Когда некоторые люди выражают меньше эмоций, легко предположить, что «они в порядке».
Некоторым людям трудно выражать свои эмоции, и их чувства могут быть заблокированы. Это может быть неверно истолковано как безразличие к потере ребенка.
Многие партнеры берут на себя роль защитников в семье; поддерживая свою жену или партнера и не оставляя времени на собственное горе. Для некоторых нет ничего необычного в том, чтобы брать на себя практичность и чем-то занять себя.
Вам понадобится время и место, чтобы скорбеть. Это может произойти после похорон, если они состоятся, или, возможно, через много недель.
«Мне пришлось немедленно вернуться к работе. Это было хорошим отвлечением. Я много бегал и продолжал заниматься этим. Я записался на марафоны. Бег отвлекал меня на несколько часов за раз и давал мне способ выключить. Я был не прав, по крайней мере, шесть месяцев спустя. Я работал, но был на автопилоте. Я был не самим собой. Люди могли не заметить слишком многого.»
Кит, который потерял сына Оуэна на 38 неделе (прочтите историю Кита здесь)
Узнайте больше о поддержке друг друга в паре.
Получение помощи от друзей и семьи
Семья и друзья могут захотеть сплотиться. Некоторым родителям это понравится, другим это может показаться утомительным. Пришло время честно сказать о том, что вам нужно.
Практическая помощь может быть неоценимой, особенно в первые дни, когда вы восстанавливаетесь после родов.Если у вас есть надежные друзья или семья и вы можете справиться с ними, вот в чем они могут вам помочь:
- блюда домашнего приготовления
- подача соболезнований и ответы на них
- покупки
- прачечная
- садоводство
- забота о других детях.
Однако для других постоянная занятость может быть частью процесса исцеления.
Было бы полезно распространить нашу страницу «Как оказать поддержку» друзьям и родственникам, которые хотят знать, как они могут вам помочь.
После рождения
Большинство женщин согласятся, что эмоциональную боль перенести несравненно труднее, чем физический дискомфорт при родах. Но не стоит недооценивать быстрые изменения уровня гормонов после родов, а послеродовые перепады настроения и слезы — это нормально, независимо от этого. Эти гормональные изменения могут сделать ваше горе еще более трудным в первые недели и месяцы.
Вам также придется справиться с физическими последствиями родов. У вас будет сильное кровотечение в первые несколько дней после родов, у вас могут появиться болезненные швы или послеродовые боли (поскольку матка сокращается до своего нормального размера).В груди вырабатывается молоко, и это может привести к болезненному набуханию. Поговорите со своей акушеркой о том, как контролировать поступление молока.
С физическими побочными эффектами родов может быть очень трудно справиться, и может казаться, что природа играет с вами жестокую шутку.
Подробнее о том, как справиться с физическими последствиями мертворождения
«Для меня одной из самых ужасных вещей было поступление молока. К сожалению, я не могла принимать никаких лекарств, чтобы остановить это, поэтому мне сказали сжать грудь более тугими верхушками, чтобы попытаться ограничить выработку.»
Bethan
Больница сообщит вашему терапевту, участковой акушерке и патронажной сестре, что произошло, чтобы они могли предложить вам уход и поддержку, когда вы вернетесь домой.
Если в течение нескольких дней вы не получили известий от своего терапевта, позвоните в свою клинику, чтобы договориться о встрече. Возможно, вы захотите попросить своего терапевта сделать запись в своем отчете, чтобы всем, с кем вы будете иметь дело в будущем, сразу же стало ясно, что произошло.
Хотя это может быть сложно и душераздирающе, важно обязательно посещать все послеродовые приемы.Было бы полезно позвонить своему терапевту и заранее узнать, что будет происходить, чтобы вы могли подготовиться.
Подробнее о послеродовом уходе после мертворождения
Физическое горе
У вас может быть физическая реакция на ваше горе. Учащенное сердцебиение, дрожь, боли в груди, диарея, масляные мухи в желудке и болезни — все это обычное явление.
Важно постараться позаботиться о себе после родов. Возможно, вам не захочется есть или пить, но вам нужно стараться оставаться физически сильным, чтобы справиться с эмоциональной травмой.
Многие женщины считали, что выходить из дома очень трудно, но если вы чувствуете, что можете это сделать, родители часто сообщают, что, выйдя из дома, они почувствовали, что им помогает пребывание на свежем воздухе.
«Это похоже на то, как будто я создал капсулу времени, которая может показаться кому-то нездоровой, но я нахожу ее терапевтической. Я провел долгое время после родов, просто сидя, играя каждую минуту родов и родов, и так далее. 12 часов в моей голове, потому что я не хотел забывать, что я чувствовал или что произошло, как если бы я начал забывать, это означало бы, что я также забуду Хлою.Мне пришлось снять с себя это давление, чтобы прекратить панические атаки, и ящик памяти действительно помог в этом. Когда я сижу и просматриваю это, я возвращаюсь к этим чувствам, и, честно говоря, иногда мне действительно нужно просто сидеть в этом и чувствовать, как это снова омывает меня. Но потом, когда у меня было время оглядываться через все, что можно, я отложил и снова сосредоточился на своей повседневной жизни ».
Диана, потерявшая своего ребенка Хлою на 40 неделе (прочтите историю Дайан здесь)
Возможно, вы более подвержены вирусным инфекциям, например, простуде.Вы можете чувствовать себя физически истощенным.
Некоторое время сон может быть затруднен. Вам могут сниться яркие сны и кошмары.
Не стесняйтесь обращаться к своему терапевту, если чувствуете, что вам нужна дополнительная поддержка в связи с физическими последствиями скорби.
«Я страдал от посттравматического стресса и кошмаров в течение нескольких месяцев после моего мертворождения. Ночью я лежал в постели, заново переживая то, что произошло. Я научился записывать свои чувства, которые действовали как освобождение».
Bethan«Горе было невыносимым.Мне снились ужасные кошмары, и, хотя семья и друзья сплотились, никто не мог проникнуть в пузырь сердца и мучительную боль в животе. Я научился «действовать», делать минимум, чтобы просто выжить в своей повседневной жизни ».
Jo
Поделитесь своими чувствами
Разговор с близкими и доверенными членами семьи или друзьями о ваших чувствах и переживаниях может принести утешение.
Большинство матерей также считали, что разговоры с другими женщинами, пережившими мертворождение, очень полезны, и успокаивали их, что их чувства нормальные.Это также может заставить вас чувствовать себя менее одиноким.
Возможно, вы обнаружите, что плач и разговор о ребенке — хорошие способы освободиться от чувств. Возможно, вы захотите рассказывать свою историю снова и снова. Это нормально, и вы должны следовать этому инстинктивному побуждению к разговору, поскольку оно помогает вам смириться с тем, что произошло. Не бойтесь упоминать имя умершего ребенка.
Однако другим родителям трудно выразить свои чувства или рассказать о своем ребенке.
«Иногда вы просто не знаете, с чего начать, или находите это слишком трудным или ужасающе грустным.»
Люси
Было бы полезно записывать, что произошло и как вы себя чувствуете каждый день. Вы можете нарисовать или раскрасить, написать стихотворение, вести дневник, создать веб-страницу, создать блог или сделать альбом для вырезок.
SANDS, благотворительная организация, может помочь вам связаться с другими родителями, у которых были мертворожденные дети, и с радостью послушать и поговорить.
Получите поддержку, чтобы помочь справиться с горем
Сотрудник службы поддержки или акушерка может помочь вам с оформлением документов и планированием похорон.
Возможно, вы также сможете получить консультацию по поводу тяжелой утраты через вашего терапевта.
Поддержка есть, но она будет отличаться в зависимости от того, где вы живете. Иногда вам нужно изучить все возможные варианты, чтобы найти лучший для вас.
Зная разницу между послеродовой депрессией и горем
Некоторые мамы после мертворождения страдают послеродовой депрессией. У вас также могут появиться признаки посттравматического стрессового расстройства после пережитого вами ужасного испытания.Поговорите со своим терапевтом, если вас беспокоят свои чувства и реакции.
Основные симптомы послеродовой депрессии очень похожи на симптомы горя, поэтому отличить их непросто. Если у вас в прошлом были проблемы с психическим здоровьем, хотя у вас больше шансов страдать от послеродовой депрессии, вам или близкому человеку следует быть начеку.
- стойкое чувство печали и плохого настроения
- потеря интереса к жизни, отказ от вещей, которые раньше доставляли удовольствие
- Отсутствие энергии и постоянное чувство усталости.
Другие симптомы могут включать:
- нарушение сна, например проблемы со сном ночью, а затем сонливость днем
- трудности с концентрацией и принятием решений
- низкая самооценка
- плохой аппетит или повышение аппетита («нормальное питание»)
- чувство сильного волнения или, в качестве альтернативы, очень апатичного (вы можете не беспокоиться)
- Чувство вины и самообвинения
- думает о самоубийстве и членовредительстве.
Если примерно по прошествии шести месяцев вы все еще не можете справиться с повседневной жизнью, подумайте о получении профессиональной помощи, которую вы можете обсудить со своим терапевтом.
Дополнительная поддержка
Вы можете поговорить с нашими акушерками по бесплатной линии Tommy PregnancyLine 0800 0147 800.