«В душе он режиссер, хотя мы боимся открывать окна»
Татьяна Яковлева многим известна как общественный деятель и профессиональный музыкант, но далеко не все знают, что она воспитывает троих детей, в том числе 9-летнего Илью. Еще с детства ребенок выделялся: быстро научился говорить и хорошо улавливал ноты, но был тревожным. Когда выяснилось, что Илья особенный — с аутизмом, Татьяна полностью изменила свою жизнь: возглавила организацию «Дети. Аутизм. Родители» и стала помогать другим семьям с похожими проблемами, а недавно сыграла с сыном в постановке Семейного инклюзив-театра «i». Наш с ней разговор — о смелости признать реальность, семье, которой не страшны проблемы, обществе равных возможностей и целебном эффекте от погружения в творчество.
«До пяти лет он вообще не спал»
Фото: Мария ХрусталеваШесть лет назад, когда младшему Илье было 3,5 года, ему поставили диагноз «аутизм». Татьяна с малышом пришли на прием к педиатру. Врач сказала: «Не расстраивайтесь, но я предлагаю вам обратиться к психиатру». Ее смутило, что мальчик якобы не хотел с ней разговаривать.
— Я не могла поверить и принять этот диагноз. Наоборот, очень удивилась, и когда прочитала про аутизм, сказала: «Это не про моего ребенка». Ведь Илья развивался даже лучше своих старших брата и сестры, говорить начал в шесть месяцев. Когда он был еще грудным, у него случайно обнаружился отличный музыкальный слух. Старшая сестра занималась на скрипке и немножко не дожимала лады, какие-то четверти тонов у нее не выходили. И я из другой комнаты подтягивала ее голосом туда, куда нужно, а она все не попадала. И тут подключился крохотный Ильюша — тоже стал подтягивать ее своим голосом вверх, — вспоминает Татьяна. — Единственное, что настораживало, — Илья был тревожным, а причины я не понимала. До пяти лет он практически не спал. Как мы жили, не знаю.
Со временем признаки аутизма стали проявляться сильнее.
— Я видела, что семье сложно. Оставить ребенка некому, поэтому мы с мужем были двумя няньками на подхвате, приходилось договариваться. Раньше можно было спокойно съездить, например, на рыбалку. А сейчас — только семья. Дети смотрели на нас и брали пример. Миша видел, что мама всегда бегом, редко бывает рядом, поэтому проявил инициативу и стал готовить — он давно увлекается кулинарией, хотя ему нет еще и одиннадцати. Так, кстати, возник благотворительный проект «Мiшкавы пачастункi». Насте, когда родился Илья, было 9 лет, и ей тоже пришлось рано повзрослеть. С 15 лет она стала жить отдельно, и наконец-то тогда у нее появилась впервые возможность пользоваться телефоном и компьютером, смотреть иногда телевизор. Дело в том, что звук и свет — раздражители, на которые у Ильи раньше бывали непредсказуемые реакции. Когда мы переехали в загородный дом, я даже не могла открывать окна, потому что на улице пели петухи! — рассказывает Татьяна.
Пойти на горку? Конечно!
Шесть лет назад с такими детьми в Беларуси практически никто не работал. Выйти с особенным ребенком «в люди» было настоящей проблемой, целые семьи несколько выпадали из жизни. В декабре 2011 года Татьяна создала и возглавила организацию «Дети. Аутизм. Родители», одна из задач которой — продвижение идеи общества равных возможностей и инклюзия детей с аутизмом в обычную социальную среду, в том числе в систему образования, общую для всех детей.
— Мне было важно видеть, что есть такие же родители, которые стремятся сделать все возможное, чтобы их дети не были «выключены» из жизни, — говорит Татьяна. — У нас в стране проблема аутизма до сих пор не воспринимается как социальная, хотя по факту она именно такая. Аутизм парализует родителя, связывает по рукам и ногам — ты остаешься с ребенком дома, не можешь работать, перестаешь общаться. Есть даже специальный термин — вторичная аутизация семьи. Это сложное состояние, когда человек уже не в состоянии попросить о помощи. Именно поэтому мы избрали такой сложный путь, как инклюзия. Это возможность не только не оставаться дома, быть в обычной для всех людей среде, получать адекватную помощь. При этом мама и папа могут выйти на работу, они полезны обществу, платят налоги, а не получают пособие.
Большинству родителей детей с аутизмом сложно взять на себя такую ответственность, найти в себе силы и самостоятельно вырваться в мир обычной жизни. Но ведь это нужно делать обязательно и как можно раньше. Пойти на горку кататься? Конечно! Ну и что, что мы пошумим больше…
Одним из самых важных результатов совместных усилий благотворительной организации, минской системы образования и городской администрации стало появление в Минске школы, где особенные дети могут учиться вместе с обычными. Сейчас, например, в 187-й образовательной школе обучаются шестеро детей с аутизмом. Трое из них — второклашки, в числе которых и Илья Яковлев. Такие дети могут заниматься в школе только с персональными помощниками, их еще иначе называют тьюторами. С этого года должность официально закреплена в квалификационном справочнике и называется «воспитатель индивидуальный, сопровождающий ребенка с аутизмом». Если раньше тьютором мог стать любой желающий, то с этого года такой человек обязательно должен быть дипломированным педагогом. В школе выделена отдельная аудитория, так называемая ресурсная комната, где ребенок с аутизмом может отдохнуть, когда устал и ему сложно продолжать урок вместе с остальными детьми.
«Такси» Бессона и комиксы
— Любой ребенок вырастет Маугли, если ему не помогать с организацией и планированием собственного времени, а уж ребенок с аутизмом — тем более, — говорит Татьяна. — Но если им помогать в этом с детства, они научатся и смогут делать это самостоятельно во взрослой жизни.
Поэтому в комнате у Ильи висят карточки, на которых написано или нарисовано, что ему нужно сделать в течение дня. Рядом с ними — еще один набор карточек с картинками «плюшек», которые он может получить, когда выполнит задания. Чаще всего в качестве мотивации он выбирает изображение пульта от телевизора, потому что любит смотреть фильмы. Больше всего — «Такси» Люка Бессона.
— Илья очень любит рисовать. Я точно знаю, что он никогда не видел комиксов — у нас их просто не было. И мультиков в стилистике комиксов он тоже не смотрел. Но каким-то образом сам дошел до того, что можно развивать историю покадрово. И прорисовывает отдельные сцены — получаются комиксы. А недавно мы стали замечать, что когда по ТВ идут музыкальные клипы, он становится спиной к телевизору и начинает их проигрывать — петь, повторять то, что делает актер или певец. Иногда устраивает мини-спектакли в школе с участием детей и тьюторов, так что в душе он режиссер, — рассказывает Татьяна.
Театр как школа жизни
Может быть, наблюдение за сыном, а может, и просто случай привели к тому, что Татьяна стала одной из создательниц инклюзивного театра.
— У меня была давняя мечта — понять, что интересно моему сыну и дать ему возможность этим заниматься. Постепенно созрела мысль о театре. Два года я искала единомышленников среди творческих людей, а потом познакомилась с Ириной Пушкаревой, у которой есть своя творческая студия. Оказалось, что к ней уже давно ходит ребенок с какой-то психологической проблемой. Я увидела, насколько она искренне готова слышать, понимать и двигаться вперед, и все вопросы отпали. И вот уже год мы активно работаем над проектом, — рассказывает Татьяна.
Организаторами театра выступили МБОО «Дети. Аутизм. Родители» и компания velcom. Дети с аутизмом занимаются в нем бесплатно. Накануне премьеры юным актерам пришлось работать напряженно:
— Я даже не предполагала, что театр окажется такой школой жизни. Здесь все по-настоящему и нет никаких привилегий. Если это инклюзивный театр, значит, мы работаем наравне со всеми. Это творческий коллектив, режиссер строит репетицию по своему плану, и ребенку, бывает, нужно на репетиции высидеть два часа в ожидании своего выхода. Да, это большая нагрузка и ответственность, но зато это настоящая инклюзия. Илье было сложно, на репетициях он ни разу не вышел на сцену, как следовало бы, даже на генеральном прогоне. Поэтому перед спектаклем у нас в голове был план B и план С.
Татьяна с сыном в постановке исполняли знаковые роли — феи Добра и Солнечного лучика. Премьера стала для Ильи актерским дебютом.
— Выходя на сцену, я его крепко держала за руку, разговаривала с ним. Но когда он оказался в свете софитов, увидел, что публика его ждет, аплодирует, то совершенно не испугался вопреки ожиданиям. Мы пели песню на мелодию O Sole Mio на белорусском языке — о добре, о том, что жизнь меняется, что фея Добра говорит солнечному лучику: «Свети ярче, все должно получиться, ты наша мечта, мы в тебя верим». Это был открытый посыл вовне о том, что этой теме нужно уделять внимание, песня-благословение в жизнь. Илья это почувствовал. Он меня поддерживал, смотрел в глаза, пел в припевах, танцевал, — рассказывает Татьяна. — Вообще, на премьере многие дети проявили себя неожиданным образом. Например, мальчик с аутизмом должен был появиться на сцене с девочкой, которая для подстраховки знала и его, и свою роль. У девочки что-то случилось, и она не вышла. Прямо на спектакле! А мальчик вышел и прочитал и свою роль, и ее.
По словам Татьяны, за полгода работы в театре у Ильи произошли заметные изменения — он раскрывается, появляется уверенность и желание работать еще больше. И, самое главное, благодаря театру Илья и другие особенные дети видят и чувствуют, что двери в этот мир для них уже открываются.
Дебютный спектакль получил хорошие отзывы от публики, театральных критиков и драматургов. В новом сезоне организаторы планируют тур по Беларуси: 5 октября состоится спектакль в Минске во Дворце ветеранов, а 8 октября — в Гомеле в городском Доме культуры. А весной театр «i» представит новую постановку, пьеса для которой уже написана.
«Нас не учили» — не оправдание
Теперь при инклюзивном театре работает еще и центр психолого-педагогического сопровождения детей с аутизмом.
— Фактически это центр поддержки всей семьи, а не только детей, потому что начало начал — это коррекционная работа с родителями. В Беларуси пока не все это осознают, к сожалению, — говорит Татьяна. «Многие родители считают, что проблемы есть только у их детей, но не у них самих».
Любая семья, независимо от того, воспитывает она ребенка с аутизмом или нет, сможет получить рекомендации профессионалов — психологов и педагогов. Для коррекционной работы на первых порах центр сможет принять не более 10 семей. Идея такой организации пришла из Швеции.
— Это уникальный для Беларуси проект, потому что, во-первых, вся помощь оказывается совершенно бесплатно, а во-вторых, комплексно. И, в-третьих, у нас работает команда профессионалов — всего около 20 сотрудников, которые появились благодаря проекту «Инклюзия онлайн». Это народные деньги с краудфандинговых площадок. За счет этих средств мы с помощью специалистов из Швеции, США, Голландии и России и обучаем людей, в том числе тьюторов для сопровождения детей с аутизмом в школе, — поясняет Татьяна.
Помимо коррекционных занятий в центре, родители будут получать задания и продолжать коррекцию дома. В ближайшем будущем в центре откроется зал сенсорной интеграции. Это одно из новых направлений работы с детьми с аутизмом, которое активно развивается в мире в последнее десятилетие. Его суть — физическая реабилитация.
— Аутизм уже давно в мире — не психиатрия, а область работы педагогов, особенное состояние нервной системы. Чтобы ее стабилизировать, нужно работать с телом, индивидуально подбирать упражнения. У нас есть сертифицированный специалист по этой дисциплине, который тестирует ребенка и составляет индивидуальный план занятий. А когда ребенок окрепнет физически, психологу будет гораздо проще с ним работать, — объясняет Татьяна.
Тематика аутизма небезразлична многим, в том числе и крупному бизнесу.
— Яркий тому пример — компания velcom, которая помогла разработать «Коммуникатор Д.А.Р» для людей с аутизмом и поддержала театр. Мобильный оператор также организовал первый в стране инклюзивный забег и поддержал проведение в Минске всемирной акции «Зажги синим!», включив синюю подсветку как на своем здании, так и на основных достопримечательностях столицы. Перекрасив на день свой логотип в синий цвет, velcom показал, насколько глубоко готов заниматься проблемой детского аутизма. Мы надеемся, что за ним последуют и другие компании, — рассчитывает собеседница.
Она уверена: аутизм не нужно лечить, тем более медикаментозно. Нужна чисто коррекционная работа: занятия с психологом, физическая реабилитация, трудовая деятельность и обязательно совместное времяпрепровождение с обычными детьми.
— Если человек с аутизмом выходит на хороший уровень социализации, он вполне может стать полноценной частью общества. Я была во многих странах и организациях, видела, как работают со взрослыми с аутизмом. Знаю потенциал и возможности таких людей. Нам всем известны эти имена: Вуди Аллен, Билл Гейтс, Темпл Грандин. Сколько они дают нашему миру! За границей об этом говорят легко: «У нас аутизм». С этим живут, и достаточно неплохо. Там это социализированный, реализовавшийся человек, а в нашей стране — глубокий инвалид, которому в 18 лет ставят диагноз «шизофрения». У нас ребенок с аутизмом не может учиться не только в музыкальной или спортивной школе, но и даже в обычной. Но ведь чем больше он вовлечен в деятельность, тем лучше. Не надо никаких ограничений по времени и количеству занятий в неделю. Они не инвалиды в привычном нам понимании! — подчеркивает Татьяна. — Наших специалистов в университетах этому не учили, значит, нужно изучать чужой опыт, и это не должно быть стыдно. Какое право мы имеем говорить, что аутичный ребенок не может заниматься вместе со всеми? Какое право мы имеем перекладывать проблему на плечи родителя? Мы же все в одной связке. Как можно специалистам этого не видеть и не проявлять инициативу первыми? Не знаю. Это не может оправдаться какими-то «нас не учили», «у нас маленькая зарплата», «в стране кризис», «не понимаю». Видишь проблему — ищешь пути ее решения!
Семейный инклюзив-театр «i» создан в апреле текущего года общественной организацией «Дети. Аутизм. Родители» и компанией velcom. На одной сцене вместе выступают профессиональные артисты и дети с аутизмом. Своей миссией театр видит формирование общества, в котором «особенные» люди востребованы и имеют шансы добиться успехов в разных областях. В начале июля с фурором прошла первая премьера театра — мюзикл «Флейта-чарадзейка». До конца года в театре планируют проехать с гастролями по областным центрам и поставить второй спектакль.
«Проблема требует срочных мер». Специалисты о помощи детям с аутизмом
В Беларуси живет около 10 тысяч детей с аутизмом. При этом в официальной статистике зафиксирован только каждый десятый случай: многие родители не хотят афишировать диагноз, опасаясь неправильного восприятия ребенка в обществе. В то же время методики, которые помогают особенным людям стать полноценными членами общества, существуют.
19-20 октября при поддержке компании velcom в Минске впервые пройдет международный форум «Театр и аутизм». Представители общественных организаций и инклюзивных площадок из Беларуси и стран Евросоюза обсудят особенности создания инклюзивной среды в разных странах. С некоторыми участниками форума мы поговорили уже сегодня.
Татьяна Яковлева, руководитель международной благотворительной организации «Дети. Аутизм. Родители»: «Документы по теме аутизма в Беларуси носят формальный характер»
«Мы были первой благотворительной родительской организацией с республиканским статусом, которая публично заявила о проблеме аутизма. Шесть лет назад с такими детьми в Беларуси практически никто не работал», — вспоминает Татьяна.
По ее словам, за эти годы появилось несколько государственных центров коррекционно-развивающего обучения, Институт инклюзивного образования, частные общественные организации, Семейный инклюзив-театр «і». В общеобразовательных школах Минска, Бобруйска, Жодино появились интегрированные классы, где вместе с обычными ребятами учатся дети с особенностями.
«Изменилось многое, но говорить о решении проблемы рано: официально за государственной поддержкой обратились около 1200 семей. Тех, кому еще нужна помощь, в десятки раз больше. Соответственно, нужны квалифицированные педагоги, тьюторы, инклюзивные площадки».
Татьяна Яковлева уверена, что говорить о глобальных успехах можно только после осознания ответственными ведомствами, что проблема аутизма в стране требует принятия срочных мер. Одной из них могла бы стать, например, национальная программа межведомственного взаимодействия, в которой особое внимание уделялось бы психолого-педагогическому сопровождению не только ребенка, но и всей семьи.
«Пока все законодательные документы носят формальный характер. Подписание международных документов о правах людей с инвалидностью не решит проблему. Нельзя ограничиться проработкой законов, нужно развивать научную базу и опробовать принятые законы на практике», — считает Татьяна Яковлева.
Ирина Пушкарева, художественный руководитель «Семейного инклюзив—театра «і»: «Люди не понимают, что особенности поведения детей связаны с диагнозом»
Ирина Пушкарева на протяжении пяти лет занимается в своей студии с особенными детьми. Заметив устойчивые позитивные изменения у воспитанников, решила, что ее наработки могут быть полезны и другим семьям, воспитывающим детей с аутизмом.
Воплотить идею помогла компания velcom, которая поддержала создание Семейного инклюзив-театра «і» и двух постановок с участием особенных детей — «Флейта-чарадзейка» и «Чыгунка».
«Сейчас у нас порядка двадцати особенных детей. Некоторые в начале практически не разговаривали, у других были проблемы с моторикой, движениями, — поясняет Ирина Пушкарева. — Многие занимаются индивидуально — фортепиано, вокал, хореография. Им предстоит пройти долгий путь до выхода на сцену, но уже сейчас можно говорить об изменениях в поведении».
Вдохновляющий пример — история Максима Лагуна, у которого в спектакле «Флейта-чарадзейка» была роль бессловесного Зайчика: раньше мальчику с трудом давалось общение, тем более на публике. Во второй постановке театра — «Чыгунке» — он играет на сцене вместе с остальными артистами, и даже один на один общается со зрителем, участвует в диалогах.
Часто случается, что родители скрывают диагноз своих детей.
«Некоторым поздно ставят диагноз, и родители сами не до конца уверены. Но главная причина, в том, что общество не всегда принимает детей с аутизмом. В тех же магазинах и кафе сотрудники делают замечания, если ребенок что-то потрогал или закатил истерику. Они попросту не понимают, что особенности поведения связаны с диагнозом», — отмечает собеседница.
Ирина Пушкарева убеждена, что Беларуси — необходим единый центр, куда могли бы обратиться родители, если заметили изменения в поведении или здоровье своего ребенка.
Сергей Исаков, режиссер: «Детям с аутизмом помогают развиваться нестандартные методы»
Сергей Исаков снимает документальные фильмы, и его новая лента — о детях с аутизмом.
«На репетициях Семейного инклюзив-театра «i» я познакомился с ребятами и их родителями, заинтересовался этой темой. В фильмах, которые приходилось смотреть до этого, чувствуется безысходность, поэтому захотел снять кино в позитивном ключе, чтобы показать, какими могут быть дети с особенностями, если с ними работать».
Работая над новым проектом, режиссер начал изучать американскую методику работы с детьми с аутизмом — видеомоделирование.
«Суть метода заключается в том, что на видео записывают репетицию или то, как ребенок выполняет определенное упражнение. В процессе монтажа все неудачные моменты удаляются, остается только хороший результат. Когда малыш видит свой прогресс, у него появляется стимул работать дальше».
Сергей уверен, что для развития таких ребят необходимо применять в том числе нестандартные решения.
«У нас в стране используется стандартный подход к проблеме. Детей учат читать, писать, а после дают им справку об инвалидности. Но этого недостаточно, чтобы люди с нестандартным мировосприятием стали полноценными членами общества. Пока добиться успехов получается только усилиями энтузиастов».
Инга Дубинина, руководитель центра проблем детского развития «Левания»: «Без современных технологий инклюзия становится профанацией»
Целью «Левании» с самого начала, по словам Инги Дубининой, были «системные эффекты». Так, в прошлом году на базе Белорусского государственного педагогического университета центр организовал образовательный курс по работе в инклюзивной школе, который прошли более 200 специалистов. Результат превзошел ожидания, и теперь педагогический университет самостоятельно организует аналогичную подготовку.
«Важно, чтобы после завершения проекта оставались изменения — в головах людей, в законодательстве. Все свои проекты и идеи мы проверяем на соответствие этому критерию. Узкие специалисты, учителя, воспитатели должны знать современные методики работы с особенными детьми. Просто объявить смену курса с изоляции особенных детей на их инклюзию — не помогает, как показывает практика. Достичь реальных изменений можно только, когда мы научимся опираться на сильные качества ребенка и помогать ему компенсировать дефициты. Для этого необходимы новые методики, часто зарубежные и дорогие. Иначе инклюзия становится профанацией», — поясняет Инга Дубинина.
Вера Хитрюк, директор Института инклюзивного образования: «Каждое учреждение образования должно пройти индивидуальный путь создания инклюзивной среды»
Институт инклюзивного образования работает в Беларуси уже год. За это время подготовку на различных курсах, семинарах, тренингах прошли более 600 специалистов, идет постоянная работа со студентами как будущими учителями-дефектологами.
«Работа по созданию инклюзивной образовательной и социальной среды идет каждый день. Сегодняшние результаты — первые экспериментальные шаги, это пока не стройная система, — отмечает Вера Хитрюк. — Каждое учреждение образования должно пройти индивидуальный путь создания инклюзивной среды, формирования собственной инклюзивной культуры на основе анализа своих потребностей и «дефицитов». Мы готовы помочь в удовлетворении любых запросов педагогов-практиков».
***
19-20 октября при поддержке компании velcom в Минске пройдет международный форум «Театр и аутизм». В пресс-центре Sputnik Belarus состоится семинар, где эксперты из Беларуси, Нидерландов, Польши и других стран обсудят новые методики и способы помощи детям с аутизмом.
В рамках форума широкой публике будут представлены два спектакля с участием особенных детей. 18 октября на сцене Дворца культуры ветеранов ( ул. Я. Купалы, 21) состоится городская премьера спектакля «Сказка волчьего леса». А 19 октября в зале «Форум» (пр. Победителей, 61) пройдет бесплатный показ пьесы «Чыгунка». Начало спектаклей в 19:00.
Между каплями дождя. Родители аутичных детей объединяются
3413
Аутят называют детьми дождя.
Среди участников Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» появились семьи из Бобруйска.
Аня и Слава
У четырехлетней Аниной дочки величественное имя — Всеслава. И диагноз, которого боятся все хотя бы чуть-чуть знакомые с проблемой родители — аутизм. Самое загадочное и неизученное заболевание: ребенок, здоровье которого в первые месяцы жизни не вызывает больших опасений, вдруг теряет навыки речи и потребность в общении. А у некоторых эти навыки почти не формируются…
— Вот типичная ситуация: ребенок до 3 лет растет и радует маму с папой, — рассказывает Анна. — И такой он увлеченный, что, занимаясь любимым делом, забывает обо всем на свете, даже на имя не откликается. Часами играет с крышками от баночек и бутылок, катает машинки или выставляет их в рядок. Да, есть у него и другие странности: избегает прямого взгляда в глаза, не показывает на желаемую вещь пальчиком, не выражает эмоций при виде близких людей…
- Минчанка Анна Ключник — член совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители». Организации еще не исполнилось полгода, а на форуме сайта autism.by зарегистрировалось уже больше сотни участников.
Чрезмерно спокойный, углубленный в себя ребенок, как и гиперактивный, капризный, легко «слетающий с тормозов» — повод насторожиться и обратиться к специалистам. Правда, специалисты чаще всего могут только успокоить: мол, потерпите, перерастет, все дети разные. Хорошо, если невролог расскажет про центры раннего вмешательства (которые есть в отдельных городах) и центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (есть в каждом городе). Там малыша посмотрят сразу несколько специалистов, определят слабые стороны, назначат индивидуальную траекторию обучения… К сожалению, чаще всего это происходит, когда ребенок достигает садовского возраста и обнаруживает полную неспособность вписаться в свой первый маленький социум. Возможность ранней коррекции поведения ребенка уже упущена.
Татьяна и Илюша
Татьяна Яковлева — председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» и многодетная мама: в ее семье четверо детей.
Воспитывая старших, Татьяна успевала преподавать в университете, заниматься научной работой и находить время для руководства благотворительной организацией. С появлением Илюши и осознанием пришедших в семью проблем Татьяне пришлось круто изменить свою жизнь. Ее международная благотворительная общественная организация «Санте» полгода назад изменила название — на «Дети. Аутизм. Родители». Отныне все ресурсы организации направляются на помощь семьям, воспитывающим детей с аутистическими нарушениями.
— Для родителей «аутенка» проблемой становится обычная прогулка, поход в магазин или поездка в общественном транспорте. Наши дети обладают возбудимой нервной системой и повышенной чувствительностью к сенсорным раздражителям — звукам, запахам, цвету. Если вы видите в городском автобусе громко кричащего, бьющего ногами в спинку сиденья ребенка, не спешите судить о степени его воспитанности. Возможно, это ребенок-аутист, и рядом с его родителями нет профессионала, который научил бы, подсказал родителям, помог ребенку преодолеть его страхи.
Чем старше ребенок, тем больше проблем: не в каждом населенном пункте есть дошкольные учреждения с интегрированными группами и опытными психологами. Поэтому наши дети часто воспитываются на дому. До сих пор они и учились на дому, или в спецшколах, лишь в последние годы дети-аутисты появились в интегрированных классах нескольких белорусских школ.
Мы объединились, чтобы создавать условия для развития и социализации своих детей. Обмениваемся опытом с другими родителями, приглашаем психологов и дефектологов для онлайн-консультирования, создаем коррекционный центр, в котором будут получать помощь дети и родители.
- Американские психологи утверждают, что каждый десятый ребенок имеет нарушения аутистического спектра. Просто не в каждой стране достаточно способных разглядеть проблему специалистов, и не каждый родитель сразу примет тот факт, что у его ребенка проблемы с психикой.
Нам очень важно, чтобы в организацию «Дети. Аутизм. Родители» пришло как можно больше семей. Аутизм — слишком серьезная проблема, чтобы бороться с ней в одиночку.
Ирина и Тимур
Ирина Дергач считает себя бобруйчанкой: выросла на Дзержинке, училась в школе № 2, а после университета осталась в Минске. Ее десятилетний сын Тимур тоже аутист, окончил 3-й класс минской общеобразовательной школы № 203. Его класс не обычный, а интегрированный: рядом с «нормальными» учатся дети с особенностями. Их трое, но Тимур самый тяжелый.
— То, что мой мальчик не оказался на надомном обучении — маленькое чудо, — говорит Ирина. — Нам очень повезло с первой учительницей и школой вообще. Потому что многие учителя попросили бы избавить их от ученика, который всем мешает: во время урока может бегать по классу или безудержно смеяться, болтать глупости. А наша учительница сумела не только понять, но и объяснить здоровым детям Тимкины особенности.
Гиперактивность аутиста Тимура постепенно сходит на нет. Сыграли свою роль терпение педагогов и… обычная конторка, которая появилась в классе специально для непоседливого ученика. Можешь сидеть — посиди, пожалуйста, не можешь — поработай стоя, как Николай Васильевич Гоголь. Сейчас и обычные дети с удовольствием решают задачки стоя.
Аутята обладают разным уровнем интеллекта — от сниженного до очень высокого, вплоть до гениальности. Но все испытывают трудности в контактах с другими людьми и с трудом находят общий язык со своим телом. Они осваивают этот мир, как сороконожки, которые учатся ходить. Столько движений надо запомнить и отработать, чтобы научиться спускаться с лестницы, чистить зубы, пожимать руку знакомым… Поэтому нашим детям очень важно с раннего детства оказаться в социуме, и не «выпадать» из него.
- По официальной статистике, в Беларуси около 500 семей, воспитывающих детей-аутистов. По неофициальной — только в Минске более двух тысяч.
Как многие мамы, я долго сопротивлялась диагнозу «аутизм» и последовавшему за ним оформлению инвалидности. Сейчас понимаю, что бороться с проблемой можно только признав ее. Сделав это, я вправе рассчитывать на особое отношение к моему ребенку педагогов и врачей. Если таких мам, как я, будет много, мы сможем вести диалог уже не с директором школы, а с министерствами здравоохранения и образования.
…А инвалидность — состояние временное. Каждые два года мы будем проходить комиссию и, я надеюсь, когда-нибудь расстанемся с инвалидностью навсегда.
Елена ИВАНОВА.
МБОО «Дети.Аутизм.Родители» принимает в свой состав всех желающих на территории республики. Есть в нашей организации уже и родители бобруйских детей-аутистов.
Если вы воспитываете особенного ребенка и хотите общения, понимания и поддержки, связаться с представителем нашей организации в Бобруйске можно по телефонам: (8-029) 970-88-46 или 43-97-12.
Отторгая людей с аутизмом, общество выталкивает из активной жизни всю семью
Два проекта, посвященных проблеме аутизма, представлены в Минске — фотовыставка «Аутизм. Меня это касается» и мобильное приложение «Коммуникатор для детей и взрослых с аутизмом».
Фотографии, представленные на выставке, сделала Мария Шевченко. Героями стали дети с аутизмом и их браться и сестры.
«Братьям и сестрам особых детей приходится рано взрослеть, чтобы взять на себя часть родительской ответственности, потому что иначе родители не справятся», — объяснила идею руководитель проекта «Аутизм. Меня это касается» Ирина Дергач.
Когда в доме есть ребенок с аутизмом, его братья и сестры лишены многих простых вещей — не могут позволить себе пригласить домой друзей, отправиться всей семьей в путешествие и даже на прогулку. Аутизм у большинства детей создает проблемы в общении с окружающими, и в эти проблемы погружена вся семья.
«Братьям и сестрам детей с аутизмом труднее, чем сверстникам, создать собственную семью. Но, став взрослыми, они неожиданно для всех признаются, что счастливы и ни за что не променяли бы свою судьбу на вариант полегче и поспокойнее», — сказала Ирина Дергач.
Отторгая людей с аутизмом, общество выталкивает из активной жизни всю семью, потому что обычные и необычные дети связаны самыми крепкими узами — дружбы и любви, подчеркнула руководитель проекта «Аутизм. Меня это касается»: «Их нельзя разорвать без огромной боли, без утраты чего-то очень важного для всех. Мне бы хотелось, чтобы пришедшие на выставку прочли это в глазах наших детей».
Ирина Дергач обратила внимание на фото Дианы и Яна. Она не уверена, что мама этих детей успевает каждый день готовить три блюда — на завтрак, обед и ужин, но она знает, что женщина научила свою дочь главному — сопереживанию и любви.
«Мой брат Ян не такой как все, — рассказывает Диана. — Иногда на улице он ведет себя так странно, что я говорю маме: «Если что, я его не знаю». Но это шутка. На самом деле я люблю своего брата. С ним бывает очень весело: мы бегаем, дурачимся, он носит меня на спине, говорит смешные непонятные слова. Например, «хухайхо», «ау пау бичкачкачка» и так далее. Это так забавно! С ним можно играть в мяч, лото, домино и другие игры. Мама с ним занимается математикой». 
Еще одна представленная на фотовыставке семья, где один из двойняшек — ребенок с аутизмом, — это пример развенчания мифов. Иногда приходится слышать, что аутизм связан с наследственностью, особенностями образа жизни матери при беременности. Однако пример сыновей Светланы — Максима и Ярослава — показывает, что это мнение не соответствует действительности, сказал Ирина Дергач.
«Максим научил меня терпению, закалил внутренний стержень, заставил смотреть другими глазами на мир. Он сделал меня сильнее. Ярослав с большим терпением и пониманием, насколько это возможно в его возрасте, относится к брату. Он уступает Максиму, жалеет его, поступаясь собственными интересами. А Максим часто повторяет что-либо за братом», — рассказывает Светлана о своих сыновьях.
Дружба таких разных мальчиков — лучший аргумент в пользу инклюзивного общества, в котором найдется место каждому человеку, говорит Светлана. Однако пока Ярослав ходит в школу, а Максим — в коррекционный садик.
А еще эта семья нуждается в поддержке. «Мама воспитывает детей одна, их отец погиб. Если вы хотите начать делать добрые дела, могу дать адрес», — отметила Ирина Дергач.
Обучение детей с аутизмом — процесс непростой, хотя многие аутисты учатся в обычных школах и в состоянии осваивать ее программу.
Упростить общение таких детей с окружающим миром поможет специальная программа для мобильных устройств, которая создается в рамках проекта «Коммуникатор для людей с аутизмом» при поддержке компании velcom.
«Проект «Коммуникатор для людей с аутизмом» открыл важные перспективы — например, создать ряд приложений для гаджетов, необходимых для работы с детьми с расстройствами аутистического спектра. В Минске как раз проводится серия обучающих семинаров для родителей и специалистов по использованию системы альтернативной коммуникации. Это делается для того, чтобы наш коммуникатор стал реальным инструментом и возможностью открыть ребенку и взрослому с аутизмом мир своих возможностей, и рассказать миру о себе», — рассказала директор МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Татьяна Яковлева.
В настоящее время многие дети, которые не могут обычным образом общаться с людьми, пользуются карточками, с помощью которых дают понять, что им нужно и сообщают ту или иную информацию. Например, показывают стакан, когда хотят пить.
Как сообщил руководитель группы разработчиков, директор компании «Ваймикс» Денис Толсташов, приложение «Коммуникатор для детей и взрослых с аутизмом» будет доступно для скачивания уже в декабре 2015 года. Программный продукт «во многом похож на зарубежные аналоги, но имеет некоторые отличия, а также предоставляет пользователям гораздо больше возможностей».
Денис Толсташов отметил, что разработка пригодится не только детям и взрослым с аутизмом, но и другим людям, испытывающим проблемы с речью — перенесшим инсульт, потерявшим голос в результате болезни или хирургического вмешательства.
«Если мы стремимся к инклюзивному обществу и безбарьерной среде, то, по-хорошему, в каждом магазине, аптеке или поликлинике должны быть устройства, облегчающие коммуникацию с неговорящими людьми», — отметил Денис Толсташов.
| Татьяна Яковлева: инклюзивная модель образования себя оправдывает |
Коммуникатор — не единственный образовательный проект МБОО «Дети. Аутизм. Родители». 1 сентября запущена новая версия сайта autismschool.by, созданного в поддержку инклюзивного обучения детей с аутизмом.
«Благодаря театру мой сын начал говорить!»
— У нас каждый спектакль – это экспромт. Сегодня мы наш выход с Ильюшей немного перекроили, потому что он устал в дороге, но тем не менее он это сделал. Я вижу в нем потрясающие перемены. Еще год назад он не выходил из дома, — рассказывает Татьяна Яковлева, руководитель международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители».
В спектакле инклюзивного «Театра-і» она выходит на сцену в финале мюзикла. Заглавную песню – белорусскую версию ‘O sole mio — она исполняет вместе со своим сыном Ильей.
Если бы мальчик не стал застенчиво прижиматься к маме, зрители и не поняли бы, что этот актер – один из тех ребят с аутизмом, задействованных в спектакле наравне с обычными детьми.
Татьяна Яковлева, мама Ильи, говорит, что благодаря театру ее сын делает огромные успехи. Фото: Вадим ЯКУБЕНОК.
— Раньше его мир ограничивался школой, улица для него была чем-то чужим и пугающим. Сегодня он без вопросов гуляет по городу, ходит в торговые центры, — делится успехами сына Татьяна Яковлева. — Особенность детей с аутизмом в сенсорной чувствительности. Ильюша, например, очень реагирует на звуки. А сегодня, если вы обратили внимание, на нем не было наушников! Он их не носит с прошлых гастролей. До сих пор Илья был неговорящим мальчиком, а с этого года он начал разговаривать. Уже очень хорошо выстраивает точные фразы, может к кому-то обратиться. Все контрольные и самостоятельные работы в школе выполняет наравне с другими детками. Такие успехи он делает именно благодаря театру, пению, регулярным занятиям.
Все ребята занимаются в творческой студии Ирины Пушкаревой в Минске. Спектакль «Флейта-Чарадзейка» задумывалась как итоговая постановка для родителей, чьи дети занимаются в студии вокалом, танцами и сценическим мастерством. Мюзикл вышел удачным, нашелся спонсор – Velcom – и вот уже ребята ездят с гастролями по городам Беларуси.
На сцене не заметно, что у кого-то из маленьких актеров аутизм.Фото: Оксана БРОВАЧ
— Я раньше не сталкивался с детьми с аутизмом, но то, что я увидел – это потрясающе. Например, у Макса (один из детей с аутизмом — Ред.) в спектакле молчаливая роль, он зайца играет. В марте он еще не разговаривал, но мы специально для него создали персонаж. А сегодня он на занятиях скороговорки говорит! – приводит еще один пример успешного развития продюсер постановки Леонид Динерштейн. – Эти дети не больные, они просто другие, но они очень талантливые!
Для ребенка с аутизмом выйти на сцену — это уже подвиг. Фото: Вадим ЯКУБЕНОК.
Демонстрирует успехи и Кастусь. На занятиях он придумал и нарисовал сказку, на основе которой «Театр-i» готовит следующую постановку. Премьера планируется на апрель.
— Его сказка развернута в пьесу — мы оставили всех героев, все сюжетные ходы, которые придумал ребенок с аутизмом, — говорит Леонид Динерштейн.
Актеры с аутизмом учатся и репетируют наравне со всеми остальными детьми. Взрослые отмечают, что по крайней мере в этом коллективе миф о жестокости детей разрушается в пух и прах. Ребята друг друга поддерживают, а к особенностям относятся с пониманием.
Девочки-белочки говорят, что относятся к детям с особенностями с пониманием. Фото: Вадим ЯКУБЕНОК.
— Мы над ними ни в коем случае не смеемся, — подключаются к разговору о детях с аутизмом девочки, которые играли белочек. — Бывают такие люди, но когда они вырастут, они могут стать такими же, как мы. Просто у них другой характер! А если что-то не получается, мы подбадриваем, чтобы все было хорошо!
Глава организации “Дети. Аутизм. Родители”: Аутизм – то, что делает нас добрее и мудрее
Почему не нужно делать замечания мамам на улице, отчего важно, чтобы в обычном классе учились и дети с аутизмом, о психологических трудностях, с которыми сталкивается семья, в которой растет ребенок с аутизмом, мы поговорили с главой организации «Дети. Аутизм. Родители», и просто мамой Татьяной Яковлевой.
Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка — аутизм.
— Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?
— Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло — у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.
— О чем была работа?
— Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…
— Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?
— Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.
— Как вы обнаружили, что Илья — другой ребенок?
— То, что написано об аутизме — сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?
Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие — он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.
— Что такое аутизм?
— Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться — это странно выглядит со стороны.
Почему он повторяет движения или выстраивает какую-то последовательность из предметов? Коммуникации нет, мало информации. Но есть потребность в развитии, вот и он обрабатывает данные о мире всевозможными путями, например, хочет выстроить свою логическую цепочку в пирамидке, в последовательности чего-либо. Он постоянно это делает, так часто, что это становится заметно многим. Но если прервать занятие, он расстроится.
К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества — особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.
Вспоминаю себя в начале пути. Когда я прочла в Википедии текст об аутизме, меня потрясла картинка, там ребенок сидит и выстраивает в ряд какие-то предметы. Это у нас было, но больше ничего из описанного в статье! Я подумала «ну и что? игрушки любой ребенок может выстроить в ряд, это не аутизм!» Я пыталась себе доказать, что это не так. Почему Илья иногда закрывал ушки на громкие или неожиданные звуки, а иногда нет, я не понимала.
— Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…
— Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.
Первоклассники с тьюторами и учителями— Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.
— В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».
Вскоре стартовала программа международного детского фонда по инклюзивному образованию. Приезжали в течение нескольких лет специалисты США, проводили занятия, обучали нас. После первой сессии у меня было много сильных отрицательных эмоций: «Зачем этот стресс обществу, зачем американцы это делают?»
— И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?
— Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.
— У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.
— Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.
И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка — уметь принимать и понимать другого человека.
— Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…
— Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.
Если говорить о воспитании нового поколения, понимающего проблему, то ответственность во многом лежит на системе образования. Система спецобразования должна быть этапом перехода, вывода в систему инклюзивного образования. У нас Беларуси уже появилась и концепция развития инклюзивного образования. Читая которую, чиновники обрадовались, что закрывать ничего не надо. Закрывать не надо, и делать ничего не надо…
Обычные и необычные дети после урока творчества— Вы многому успели обучиться за последние годы?
— Первый практический опыт — Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма — «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.
— Вы говорите о медиках в Минске или регионах?
— В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.
Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них — аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее — звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов — поговорить часто некогда.
— Родители находятся в постоянном стрессе?
— Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.
Сегодня в Беларуси в большинстве случаев — медикаментозный метод «лечения», за рубежом — психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.
Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу — мне казалось: вот, это — счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога — это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива — специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.
Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, — пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще — какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!
В зарубежных поездках я увидела, как все устроено и работает в европейских странах. То, что есть у нас, это всего лишь фрагменты, перенимание чужого опыта. Наш путь еще должен быть пройден.
Специалистов по проблемам аутизма в Беларуси не учат, к этому относятся с осторожностью, ведь надо проводить исследования, соответственно, обучаться, а стоит это неимоверно дорого. Сейчас специалисты, работающие с детками с аутизмом, в 187-й минской школе прошли начальный курс обучения, и обучаются на сертифицированных курсах как будущие поведенческие аналитики. Курс стоит около 8 тысяч долларов (на одного человека).
Родители и учителя— Кто платит за обучение?
— Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.
Получив знания, важно не остановиться. Куда приходит специалист или родитель? В систему. И чтобы ты ни говорил, тебе ответят: «Мы знаем, как надо, тут все и так работает, а вы всего лишь родитель». Учиться нужно.
К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты — дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются — потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?
Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама — педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…
— Не все родители способны на каждодневный подвиг?
— Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.
Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат — что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.
— Что важно в трудной ситуации?
— Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…
Не надо делать замечаний незнакомым мамам на улице. Ведь мы не знаем, почему ребенок кричит. В любом случае, даже если это ребенок без аутизма, он имеет право на этот крик, на выражение себя. Причем здесь мама? Да она молодец, что дает ему возможность покричать и не вступает с ним в конфликт. А если это ребенок с аутизмом? Поддержать её, улыбнуться, неужели это трудно?
Самим родителям нужно рассказывать об этом как можно больше, не стесняясь, ведь многие просто не в курсе, что такое бывает и что это происходит именно с тобой. Важно через СМИ обществу об этом говорить. Бывает так, что мы видим одно, а сосед — другое.
Пример из жизни. Мы переехали жить за город, потому что хотелось внутренней разрядки. Я устала быть в постоянном напряжении перед моими соседями в подъезде. Илюша до 5 лет не спал, ни днем, ни ночью, и как мы тогда жили?.. Акустика плохая: топ-топ-топ и день, и ночь. Никто не делал мне замечаний по этому поводу. Единственный случай, когда пришел сосед снизу (он изредка навещал своих детей в прежней семье). Я извинилась, объяснила, что с моим ребенком. И он возмутился: «И что? Мы все должны от этого страдать?». Он имел право это сказать, наверное. Но, с другой стороны, можно ли говорить такое человеку, который в беде? Не знаю.
Как-то вышел на ТВ репортаж о нашем случае. А с Ильей было сложно выйти на улицу, держу его рядом с собой, закрываю двери, ключ проворачиваю, и чувствую вдруг энергетику другую. Повернулась, соседи стоят, смотрят светлыми глазами и говорят, что видели нас по телевизору. Дело в том, что они узнали нашу историю и открыли в себе готовность понимать, помогать, просто готовность к самой ситуации…
Надо рассказывать людям обо всем. О мировом опыте в том числе. О том, что инклюзия в школе работает и что не страшно, что рядом с твоим ребенком сидит за партой ребенок с аутизмом. Потому что есть правильное сопровождение педагога и психолога. Эти дети в дефиците внимания к себе, и практика показывает их успехи, они настолько благодарны нам за такую поддержку, причем обычные дети — не меньше.
Я вижу по своему ребенку, как это работает. Уже в первые дни в школе, он еще не говорил тогда, махал мне, чтобы я быстрее уходила: мол, у него тут свой мир, ему тут помогают, и нечего ограничивать его самостоятельность. У ребенка была печальная перспектива, а теперь он и пишет, и читает, считает, и даже начал говорить.
Илья на уроке физкультуры— Откуда вы берете силы?
— Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это — моя душа. Искусство и музыка — это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту — руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.
Бог посылал мне творческих друзей, настоящих «моих», которые в свое время меня поддержали, и сейчас такие снова есть. Помощь идет извне.
— Есть мужская поддержка?
— Это не просто плечо, это — основа всех основ. Муж — подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я — в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?
— Родитель особенного ребенка — это двойной сталкер: от ребенка — в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?
— Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания — достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом — просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.
При правильном воспитании, хорошей социальной обстановке, из них вырастают профессионалы высокого уровня. Я читала про Билла Гейтса, все, чего он достиг, произошло благодаря семье. Я видела много родителей в Штатах, там уже все воспринимается естественно: ребенок с аутизмом вырастает, поступает в университет. И не обсуждается, что он может ходить на работу. Когда пишут «аутист выстрелил в кого-то», при чем тут аутизм? Сколько неаутистов стреляют в людей? Почему надо указывать на диагноз? С ним сложнее? Его надо пожалеть или больше понять?
Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет — суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.
Если ты хочешь понять, почему он так странно держится за стол, сделай то же самое, ощути, почувствуй, что он деревянный, этот стол. Вот вы всегда чувствуете материал предмета, к которому прикасаетесь? А они чувствуют, потому что их природа заставляет понимать, это постоянный интенсивный анализ.
Аутизм — то, что делает нас добрее и мудрее.
В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.
МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» — мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.
Международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители»
«Вы не поймете, кто есть кто». В Минске создан инклюзивный театр с участием детей с аутизмом
В Минске готовится к премьере первый семейный инклюзив-театр «i». Семейный, потому что будет выступать и для детей, и для взрослых. Инклюзивный, потому что в нем играют и взрослые, и обычные дети, и дети с аутизмом.
Первый спектакль театра «i» состоится 3 июня. В большом зале Белгосфилармонии ребята покажут музыкальный детектив на белорусском языке «Флейта-чарадзейка». В основе сюжета — приключения двух детей, приехавших к дяде в деревню и оказавшихся в сказочной вселенной. Чтобы спасти лес и восстановить естественный цикл природы, персонажи отправляются на поиски волшебной флейты.
Сегодня театр провел первую на большой сцене и в костюмах репетицию, на которую позвали и журналистов.
«Они растеряются, безусловно, увидев такое количество людей, — предупреждает художественный руководитель театра, артистка балета и режиссер Ирина Пушкарева. — Но обратите внимание, как они друг друга поддерживают. Вы не заметите деток с аутизмом и не поймете, кто есть кто».
Театр создан на базе творческой студии Ирины Пушкаревой. Всего в группе занимаются около 100 детей, примерно 15 из них — дети с аутизмом. Но не все дети задействованы в спектакле, большая часть просто занимается творчеством — хореографией, игрой на музыкальных инструментах, пением.
По словам художественного руководителя, в работе дети с аутизмом не отличаются от других своих сверстников.
«Это такие же дети. Если дети шумят и балуются, то они все шумят и балуются. Они прекрасно работают, ни разу не было сложностей. Сложности возникают с другим — с отсутствием помещения. Когда в маленьком зале собирается 36 человек плюс постановочная команда, это много», — отметила Пушкарева.
Деток с аутизмом представят на поклоне после окончания спектакля.
«Очень хотелось бы, чтобы спектакль помог не бояться этой темы — детей с аутизмом. Они прекрасно выглядят, это красивые дети, очень умные дети, музыкальные, талантливые», — отметила художественный руководитель.
По словам директора общественного объединения «Дети. Аутизм. Родители» Татьяны Яковлевой, дети с аутизмом такие же творческие, как и другие.
«У них есть такие же потребности, как и у всех детей — радоваться, быть настоящими звездами, артистами, выходить на сцену, показывать себя», — рассказала она.
По словам Яковлевой, группа для себя договорилась, что не будет говорить об особенных детях.
«Мы будем говорить о НАШИХ детях. В нашем театре создаются те условия, в которых будет одинаково удобно каждому, — рассказала она. — А для того чтобы прийти к этой цели, мы ставим ряд задач, в том числе организацию профессионального сопровождения всех детей, организацию коммуникации. Для детей с аутизмом это особенно важно. В нашем театре создается уникальная команда специалистов в Беларуси. Это сертифицированные специалисты поведенческого анализа, которые продолжают свое обучение». 
Спектакль ставится в рекордные сроки — за два месяца. Команда приступила к непосредственной подготовке в начале апреля, презентовать постановку хотели ко Дню защиты детей.
Постановщиком спектакля выступил известный режиссер Игорь Сидорчик. Основную сценографию и декорации создает Вениамин Маршак, а в разработке костюмов участвует кутюрье Янж Недвецкий, украшениями которого пользуются Джонни Депп и Патрисия Каас. Продюсером выступил основатель Альтернативного театра Леонид Динерштейн.
Композитор и автор либретто — Мария Деменкова. Мюзикл написан на «очень красивом, поэтичном белорусском языке», подчеркнула Ирина Пушкарева.
«У нас был вопрос — ставить мюзикл на английском, русском или белорусском языке. Мы решили, что основным будет белорусский, и тексты песен нам помогла написать Ольга Залесская», — рассказала художественный руководитель.
По ее словам, постановщик Игорь Сидорчик дорабатывал каждую сцену, адаптируя под детей: «Он менял сценарий по ходу, сейчас идет очень живая работа». 
По словам Татьяны Яковлевой, с детьми с аутизмом также работают тьюторы — «помощники, проводники в мир творчества, налаживания коммуникации».
Работа театра распланирована на год вперед — команда намерена с мюзиклом «Флейта-чарадзейка» проехать с гастролями по Беларуси и поставить новый спектакль. Труппа также планировала отправиться на фестиваль в Италию, но не смогла собрать средства на поездку.
Глава МБОО «Дети. Аутизм. Родители» видит в театре также инструмент для привлечения внимания к аутизму и вопросам инклюзии и подчеркивает, что проект благотворительный. В постановке первого спектакля поддержку оказала компания velcom.
«Мы очень нуждаемся в спонсорах, привлекаем внимание белорусского бизнеса, частных лиц», — отметила Татьяна Яковлева.
Сейчас, по ее словам, театр ищет возможности, чтобы работать и с другими детьми, заявки которые находятся в резерве.
«Мы очень мечтаем с осени или, может, ближе к зиме брать этих детей. Мы ищем площади, ищем возможности и обучаем дополнительных специалистов, потому что обычных детей можно смелее взять, а на каждого ребенка с аутизмом нужен психолог, тьютор, дополнительные штатные сотрудники среди творческих педагогов. Мы не отказываемся, а на сегодняшний день соразмерно оцениваем свои возможности», — пояснила Яковлева.
